Témoignage tiré de la Conférence organisée par ARIANE le 19 octobre 2002 à Paris.

Mon enfant s'est développé normalement jusqu'à environ un an. Ensuite il a commencé à changer d'attitude : jeter son assiette, crier sans raison apparente. A un an il ne parlait pas, juste un charabias, et qui restait. Aujourd'hui, je peux dire que tout s'est arrêté à ce moment-là. Beaucoup de crises et cela a dégénéré jusqu'à 2-3 ans. On a consulté entre 18 mois et deux ans pour savoir s'il était éventuellement sourd puisqu'il ne répondait pas et ne regardait pas.

On s'est demandé s'il était sourd ou avait d'autres troubles et on n'a rien trouvé du tout. Il entendait parfaitement puisqu'il levait la tête lorsqu'il entendait un avion donc sur ce point tout allait très bien. Puis on m'a dit que c'était psychologique, que je devais faire attention à mon attitude car j'étais toujours sur lui… Je me suis dis que je devais avoir des choses qui n'allait pas non plus ! Puis sur les conseils de mon pédiatre, nous sommes allés au CMP près de chez moi et avons commencé une psychothérapie dont je n'ai malheureusement pas vu les effets, parce que j'attendais beaucoup de cela. Nous avons été mis très à l'écart en tant que parents. Lorsque je récupérais mon fils, on ne me disait jamais comment cela s'était passé, ce qui nous laissait dans le plus grand désarrois puisque je pense que les parents qui sont ici connaissent cette souffrance. On est seul, désespérément seul. Les mamans sont souvent complètement déprimées, ne sachant pas quoi faire avec un enfant avec lequel on ne communique pas. Le papa s'implique ou ne s'implique pas, ou fuit parce que c'est difficile… C'est une constatation, pas un jugement. Cela donne des situations de couples extrêmement lourdes à gérer. Je regrette donc amèrement que ces centres ne prennent pas en compte les parents qui ont besoin d'un grand soutien.

Nous avons rencontré par la suite, lorsque mon fils avait trois ans et demi, une psychanalyste, tout à fait par hasard. Cette psychanalyste hors pair, Mme Marc, m'a parlé des régimes alimentaires qui se faisaient aux États-Unis et m'a conseillé de faire des recherches de ce côté-là. Une phrase prononcée par cette personne est resté gravé dans mon esprit : " s'il y a quelque chose à faire pour votre enfant, ce sera à vous de le faire ", car elle m'a effectivement appris comment solliciter mon enfant. Je suis allée à New York voir le Dr Martha Welsch, neurologue, et nous avons pratiqué le " Holding Therapy ", une méthode qui consiste à contenir son enfant dans ses bras lorsqu'il est en crise, ce qui le rassure et a permis de diminuer le nombre de crises : il était en effet un peu plus calme. On a déjà eu du résultat à ce niveau-là : son comportement s'est un peu amélioré. Au niveau du langage rien ne s'est passé.

En mars 2000, j'ai contacté Violette M. et ai trouvé des informations sur Internet. J'étais en larme de voir que personne ne m'avait parlé de cette approche. J'ai vu que certains médecins s'étaient posé des questions sur les comportements alimentaires de ces enfants qui sont souvent extrêmement curieux. Hors je suis surprise que depuis le temps que l'autisme existe, personne ne se soit penché sur le problème d'enfants qui se tapent la tête contre les murs - peut-être simplement parce qu'ils souffrent - d'enfants qui sont accros aux produits laitiers, au pain, aux pâtes, etc. et qui ne mangent rien d'autre.

J'ai donc fouillé, contacté l'hôpital de Tours, qui avait été contacté en 1981 par les Américains et écrit au Dr Barthélémy, responsable du service en question. Entre temps la secrétaire de ce service m'a donné les coordonnées du Dr Rocchiccioli, présent aujourd'hui. Je l'ai contacté. Nous avons fait le test de perméabilité intestinale qui s'est avéré positif. Il m'a fortement conseillé de faire un régime sans gluten. J'avais déjà arrêté le lait sur les conseils de mon beau-frère qui vit aux États-Unis et avait lu un article disant que les produits laitiers étaient extrêmement toxiques. Et déjà, il y avait une petite amélioration au niveau de la présence. J'ai donc arrêté le gluten en mai 2000, mon enfant avait 5 ans.

Ensuite j'ai lu les informations du DAN sur Internet et ai contacté le Prof. Karl Reichelt en Norvège (c'est toujours moins onéreux que d'aller aux États-Unis). Je voulais absolument un médecin, ce que je n'avais pas à l'époque et ne voulais pas faire n'importe quoi. Il est important de ne pas donner n'importe quoi à ces enfants qui vont déjà assez mal comme cela.

Le Prof. Reichelt m'a répondu dans les 24 h et m'a expliqué l'examen des peptides urinaires. N'étant pas biologiste, je n'était pas sûre de savoir ce qu'il voulait. Je l'ai donc mis en relation avec le Dr Francis Rocchiccioli et depuis cette époque K. Reichelt réalise l'examen des peptides urinaires totalement gratuitement pour bon nombre d'enfants de France. Francis Rocchiccioli m'a ensuite indiqué le laboratoire du Docteur Nataf, qui m'a lui-même adressé au Dr. Attias. Nous avons fait quelques examens supplémentaires : le traitement pour mon fils a été bénéfique, mais Célian progressait très lentement et mon impatience me poussait à trouver d'autres pistes. Mme Morello, que j'avais rencontrée entre temps, m'a présenté le Dr Corinne S. il y a un an et je n'ai jamais eu autant de résultats. Mon fils parle maintenant, mal pour 7 ans ½, c'est certain, mais il a commencé tard… Il est au CP, ce qui est pour moi inespéré, intégré 4 demi journées par semaine et il fait au minimum la moitié de ce que font les autres enfants de sa classe, ce qui est beaucoup si l'on se souvient de ce qu'il était il y a 3 ans, on n'aurait pu l'imaginer. Il parle, joue, va vers les autres, joue avec sa sœur, il plaisante. C'est un enfant qui a connu une progression qu'apparemment, d'après les spécialistes qui l'entourent, peu de professionnels ont vu jusqu'à présent.

Je ne peux donc que vous encourager à suivre cette approche et vous recommande surtout de voir un médecin parce qu'on ne peut pas faire n'importe quoi. J'espère que vous aurez au moins autant de résultats que moi. Pour finir, je voudrais dire que cette approche peut traiter beaucoup de pathologies.

Témoignage tiré de la Conférence organisée par ARIANE le 19 octobre 2002 à Paris.

Dr S. : Maintenant, pour vous dire que l'on ne soigne pas que des enfants mais que cette approche peut aussi intéresser des adolescents car beaucoup d'entre eux présentent aussi des troubles envahissants, je laisse la parole à Madame X. qui va nous parler de son fils.

" J'ai été un peu déçue lorsque j'ai vu que le thème de la Conférence aujourd'hui était l'autisme car je suis concernée par la schizophrénie, qui touche apparemment encore plus de personnes que l'autisme. A mon avis, la question de la schizophrénie se pose de la même façon que l' autisme.

Le Dr S. suit mon enfant depuis deux ans et suit aussi ma nièce pour anorexie et boulimie. Aujourd'hui, je vais vous parler de mon enfant. C'est un enfant qui était sans problème et qui allait bien jusqu'à 15-16 ans. A partir de là, il a commencé à avoir des problèmes de relation avec les autres, à s'isoler, à se plaindre de son visage. Je le sentais un peu ralenti. Il avait des problèmes scolaires. Ces petites choses ne m'inquiétaient pas trop au départ, mais très rapidement je me suis rendue compte que c'était sérieux. Il se plaignait aussi de troubles physiques : maux de tête, fourmillements, vertiges, douleurs osseuses, que je rattache maintenant à ses troubles, mais à l'époque je ne le savais pas. Il a commencé à se couper un peu du monde. Il s'est mis à fuguer. Il a fait une seconde très difficile. J'ai réussi à le faire hospitaliser à Brest dans un service pour jeunes (à Rennes, il n'existait pas d'accueil spécial pour les jeunes malades).

Les médecins ont fait un diagnostique de schizophrénie sévère. Il avait 17 ans. Je vais vous lire un extrait de ce qui a été écrit. C'est troublant d'autant plus que maintenant tout à disparu… " En fait dès que nous recevons P., le diagnostic de schizophrénie apparaît évident avec un discours désorganisé, incohérent, une grande froideur, une dissociation, des barrages. Il existe des éléments dysmorphophobiques majeurs "(…) (ça a disparu l'année dernière mais il est vrai qu'il avait une obsession incroyable pour son visage) (…)" Bien qu'il soit en 1ère L, il ne peut plus lire, il n'arrive plus à se concentrer, il parle de dyslexie, il confond les mots et à l'oral il utilise d'autres mots que ceux qu'il souhaitait utiliser. Parfois il s'en aperçoit, parfois il en est conscient ce qui l'angoisse massivement. " En fait il se rendait compte de tout, il était lucide, et les troubles étaient intermittents. Il y avait des périodes où il semblait en pleine forme et d'autres où rien n'allait. Il est resté longtemps enfermé chez nous. Il était complètement isolé. Il a été une année inactif sans reprendre ses études. Je connaissais un médecin qui pratiquait d'autres médecines et suis allée le consulter. Il m'a dit qu'il croyait pouvoir faire quelque chose et m'a proposé de lui faire faire une analyse d'urine. Les médecins classiques voulaient l'enfermer et je savais que la schizophrénie était incurable puisqu'il y en a d'autres dans ma famille.

J'avais deux alternatives : la médecine classique et ce médecin : je le connaissais bien et lui ai fais confiance. On a recherché les cryptopyrroles dans les urines et l'analyse s'est avérée positive. Nous avons commencé un traitement avec de la vitamine B6 et du zinc : il s'est immédiatement amélioré. En deux à trois semaines, il est redevenu plus actif. Nous avons continué comme cela et ensuite j'ai cherché sur Internet (nous avons tous un peu les mêmes parcours..). J'ai trouvé des médecins américains et canadiens qui faisaient des tas de choses et en particulier un Canadien qui suivait un peu la même méthode que le Dr S.. A la fin de son article, il renvoyait à une association française par laquelle j'ai trouvé le Dr S.. Je l'ai consultée. Mon fils avait 18 ans. Elle ne m'a rien promis mais dit que l'on pouvait l'améliorer. Elle a fait un bilan biologique détaillé (tout ce qu'il y a au programme de la Conférence aujourd'hui). Je n'y connaissais rien mais je me suis vite rendue compte que la moitié des résultats étaient hors normes. Il avait des carences énormes dans les vitamines du groupe B (qui sont les vitamines du système nerveux et personnes ne s'était occupé de cela auparavant…), le zinc, le magnésium, la silice, le sélénium… J'ai également découvert qu'il était rempli de mycoses, qu'il avait plein de problèmes intestinaux (je n'en savais rien car il n'avait jamais eu de problèmes de cet ordre, apparemment). Grâce au test des peptides urinaires une intolérance au gluten a été diagnostiquée. Il est aussi profondément carencé en acides gras oméga 3. Le Dr S. a instauré un traitement avec toutes les vitamines du groupe B, du zinc, du magnésium, vitamine C… Trois semaines après, il allait mieux. C'était impressionnant. A cette époque, c'était tellement dur pour nous qu'il était dans un centre, le personnel a remarqué l'amélioration, mais cela ne les a pas interrogé plus...

L'année suivante a été encore difficile car cela ne s'est pas résolu du jour au lendemain. Il avait des problèmes pour sortir, dans les transports, des bouffées d'angoisse. L'année dernière, à 19 ans, il a repris ses études de 1ère, il a passé le bac sans problème et son permis voiture, qu'il a eu dès la première fois. Cette année il passe en Terminale et refait du sport, ce qu'il ne faisait plus car je pense que cela n'allait pas avec son corps. Il a repris les relations avec les autres. Pour moi, il est redevenu comme avant.

Je sais qu'il est malade puisqu'il a quand même plein de carences qu'il faut soigner, peut-être pour certaines, toute sa vie, mais en tout cas il a retrouvé toutes ses capacités. Il n'a jamais eu de neuroleptiques car on est intervenu juste avant.

Je souhaitais préciser qu'en plus du Dr S., ce qui m'a beaucoup aidé est un livre du Dr Pfeiffer qui explique cette méthode et un autre livre de Jean-Marie Bourre " La Diététique du Cerveau ", qui est Directeur de Recherche à l'INSERM. Il explique très bien l'effet des carences sur le cerveau. "

Témoignage tiré de la Conférence organisée par ARIANE le 19 octobre 2002 à Paris.

" Je ne raconterai pas tout mon parcours, qui est très long. Mon témoignage est un petit peu différent des autres puisque ma fille est autiste de naissance. C'est une enfant qui depuis la naissance présente de graves troubles absolument dans tous les domaines. Autant dans le domaine de la communication, du contact visuel que des troubles musculaires. Elle a eu des raideurs et atrophies musculaires depuis la naissance. On la posait sur la table à langer et elle ne bougeait pas. On aurait pu la retrouver le lendemain à la même place sans qu'il n'y ait eu le moindre mouvement. Nous avons donc tout de suite compris qu'il y avait une difficulté et je précise que la difficulté n'était pas que musculaire puisqu'elle avait également une allergie gravissime. C'est une enfant qui a atterri très souvent aux urgences à Necker. Le service dermatologie se souvient très bien d'elle. Elle arrivait pleine de croûtes de la tête aux pieds, purulente, au bord de la septicémie très souvent. Elle était dans un état catastrophique dans tous les domaines. Elle a commencé sa scolarité en contrat d'intégration, dans cet état. Elle était dans un tel état de souffrance physique que l'on n'a pas tout de suite vu l'autisme : on a cru que c'était une conséquence psychologique de cet état physique catastrophique.

Cependant son état physique s'est amélioré avec un régime hypoallergénique. Nous avons donc tout de suite connu les régimes, mais hypoallergéniques, pas encore sans gluten, sans caséine. Son état de peau s'est amélioré mais par contre le problème de l'autisme était réel et s'est maintenu malgré tout. On nous a conseillé de consulter une psychiatre où bien entendu, comme tout le monde, j'ai été accusée (comme beaucoup de parents d'enfants autistes) de maltraitance. On a eu un vécu terrible dans ce domaine là, jusqu'au jour où j'ai appelé ma sœur qui est médecin pour lui demander de l'aide car on m'accusait de maltraitance. Elle m'a envoyé ses cours d'internat sur l'autisme. J'ai lu tout le parcours (problèmes musculaires, problèmes de communication, etc.) et je me suis dis, oui, Marie est autiste (elle avait alors un peu plus de 4 ans).

Il s'est ensuite passé quasiment 9 mois avant que je puisse obtenir un diagnostic d'autisme en milieu hospitalier et nous avons commencé un long parcours pour essayer d'améliorer le plus possible la situation. Nous avons pris contact bien entendu avec Autisme France et avons été en contact avec beaucoup d'adhérents qui étaient au courant du régime. Nous avons donc mis en place ce régime (en plus du régime hypoallergique qu'elle avait déjà) en supprimant le gluten et les produits laitiers. Notre enfant était en redoublement de moyenne section de maternelle en vue d'un placement en établissement spécialisé (elle avait quasiment 5 ans). Alors que nous attendions d'un jour à l'autre son placement, la maîtresse m'a convoquée en me demandant " Que lui faites-vous, elle va de mieux en mieux, j'attrape son regard, elle commence à donner la main aux autres enfants et j'ai entendu quelques mots dans sa bouche ? Arrêtez le placement, je la garde ". Elle était alors scolarisée le matin. Tout doucement, elle s'est tellement améliorée avec les compléments vitaminiques, que la maîtresse a dit " non seulement je la garde mais on va aussi introduire une après-midi ". Puis une deuxième après-midi… Elle est donc restée à l'école, et en fin de grande section de maternelle, il a été décidé qu'elle rentrerait au CP. Aujourd'hui, elle est au CP. D'une enfant qui était sans langage, complètement prostrée sur le plan physique, qui ne pouvait pas tenir un crayon (elle tremblait tellement, elle avait une atrophie musculaire - le crayon était quasiment impossible pour elle à 5 ans), aujourd'hui elle écrit, compte, apprend à lire. Elle n'est scolarisée que 4 matinées par semaine mais lorsque je lis sur le cahier de liaison quasiment tous les jours RAS (rien à signaler), je suis ravie. Je la vois jouer avec et aller vers les autres enfants, se fondre complètement dans la masse et ne pas perturber les cours. La maîtresse me dit qu'elle fait un effort au niveau du comportement qui est énorme. J'entends encore la CDES me dire " jamais on aurait pu imaginer que Marie un jour rentrerait au CP avec toutes les grosses difficultés qu'elle a pu avoir dans quasiment tous les domaines ". Elle parle, elle compte, elle commence la lecture, les syllabes commencent à venir. L'alphabet est venu depuis bien longtemps et on est dans l'espoir et la construction.

Je tenais à rassurer les parents et leur dire qu'à chaque fois que nous avons mis en place quelque chose de nouveau, notamment le régime sans gluten/sans caséine, on a eu l'impression que ce n'était pas efficace. On mettait cela en place pendant 2-3 mois, j'en parlais à la maîtresse qui me disait qu'elle ne voyait pas grand progrès malgré tout. Mais dès que j'arrêtais les vitamines, je voyais la maîtresse me convoquer au bout de 5 jours et me dire " je n'ai plus son regard, ça ne va plus, qu'avez-vous fait ? ". Lorsque je lui répondais que j'avais simplement diminué ou arrêté les vitamines, la maîtresse me répondait " Vite, recommencez ! ".

Donc, vous avez parfois l'impression que ce n'est pas extrêmement efficace, mais lorsque vous arrêtez, vous vous dites " non, on y revient ". En fait, l'efficacité n'est pas immédiate, elle est sur le moyen, voire le long terme. On a l'impression en regardant tous les jours que les progrès ne sont pas extraordinaires, mais lorsque je regarde un an en arrière, je me dis que là, on a franchi des pas de géant. C'est comme cela qu'il faut voir toutes les propositions qu'on va vous faire aujourd'hui, durant cette Conférence. Ca n'est pas un miracle mais lorsque l'on regarde un an en arrière et l'état de votre enfant aujourd'hui, on se dit que c'était vraiment inespéré."

Un médecin de l'Hôpital Necker à Paris demande une nouvelle évaluation du diagnostic de Marie, fille de Madame Sylvie M., à la vue de ses progrès considérables.
Pour visualiser la lettre de l'Hôpital Necker (datée du 23 janvier 2003) Cliquer ici (fichier PDF de 98 Ko).

Je souhaite que mon témoignage puisse venir en aide aux personnes atteintes comme moi de Polyarthrite Rhumatoïde. Pour tous les malades souffrant de PR, inutile d'expliquer les douleurs, les déformations des articulations et les handicaps occasionnés.

Il y a quelques années déjà, le régime de crus et sans lait du Dr Seignalet avait amélioré mon état : douleurs moindres et régression des nodules aux phalanges. Suite à une analyse d'urines pas conventionnelle (recherche de peptides) ordonnée par le Dr S., résultats : intolérance sévère au gluten et à la caséine.

1°. Mise en place d'un régime très stricte sans gluten, sans lait et sans maïs, changement total du mode d'alimentation avec prise d'enzymes pancréatiques. Résultats surprenants au bout de 48 heures déjà : une perte de poids significative et modification de l'apparence physique. Après une dizaine de jours de régime : douleurs tournantes dans toutes les parties musculaires du corps, non pas dans les articulations, probablement phase d'élimination des peptides. A cette époque du régime, je me suis demandée si vraiment je faisais bien. Les douleurs, bien que difficilement supportables, s'arrêtaient par intermittence et dans ces courts moments, je sentais un tel mieux-être général que cela m'a aidé à continuer.

2°. Rapidement, je me suis aperçue que mes ongles bombés habituellement se sont aplatis. Plus jeune, j'étais très brune, blanche maintenant et j'ai eu une poussée de cheveux foncés. Mes douleurs ayant pratiquement disparues j'ai surtout retrouvé ma motricité. J'étais auparavant très allergique et mes allergies ont complètement disparues.

Il faut de la volonté pour adopter un régime sans gluten et sans caséine d'autant plus qu'il est peu conciliable avec la vie sociale et familiale. Il faut commencer par vider ses placards, apprendre à lire les étiquettes. Apprendre ensuite à cuisiner avec d'autres denrées, avec d'autres produits. Tout ceci m'a fait devenir ingénieuse. J'ai mis au point de nouvelles recettes culinaires savoureuses que je partage avec ma famille et mes amis.

J'ai 65 ans et souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis un peu plus de 2 ans.

Tout a commencé un soir de décembre 2000. Je me suis senti très fatigué. La nuit très fiévreux. Le lendemain matin, j'étais littéralement cloué au lit. Le coude gauche était très enflé, mon bras et ma main complètement recroquevillés ne fonctionnaient plus. Mes mains étaient très enflées et me faisaient terriblement souffrir.

Après quelques jours, le rhumatologue a diagnostiqué une PR. Ma VS était 10 fois supérieure à la normale. On a donc commencé un traitement Cortancyl (12 mg/ jour) + PlaqueniI. Les choses ont assez rapidement progressé. Avec beaucoup de rééducation, j'ai retrouvé peu à peu l'usage de la main et du bras gauche. Les choses reprenaient un cours à peu près normal, à la nuance près, essentielle pour moi, que j'étais dans un tel état de fatigue chronique, que je ne pouvais plus rien faire. Je me traînais comme une véritable épave. Je ne pouvais plus pratiquer la moindre activité physique ni sportive ce qui est essentiel pour moi, mon équilibre physique (et mental !!!) car dans mon principe de vie, j'ai toujours fait de 4 à 6 séances de sport par semaine (jogging ou vélo ).

Je souffrais toujours des mains: quand je rencontrais quelqu'un j'étais obligé de lui demander de "ne pas me serrer la main"… J'étais totalement incapable d'éplucher un fruit, et bien sûr, incapable de tenir le guidon de mon vélo… Dans les phases de crise, c'était pire encore. La douleur de la polyarthrite est épouvantable: on a l'impression que l'on vous pose des fers à repasser brûlants sur le dessus des mains. C'est une douleur lancinante, permanente. Et qui vous détruit en même temps le psychique… Je me voyais m'enfoncer dans la vieillesse à une vitesse vertigineuse. Je ne pouvais plus assister aux réunions ou CA de mes diverses activités. Les divers exercices de mémoire auxquels je m'amuse de temps en temps (quels ont été les 20 derniers vainqueurs du Tour de France ?) m'affolaient. Visiblement il y avait de plus en plus de lignes manquantes…

 Je me suis ainsi littéralement traîné jusqu'au début de cette année 2003 où nous avons rencontré le Dr S. pour étudier le cas de ma fille Elisabeth qui est autiste. Nous avons donc fait les analyses d'urine et de sang pour elle, mais aussi pour moi. Et les résultats sont finalement très proches. En résumé:
- Intoxication aux métaux lourds (plomb/mercure): 6 à 7 fois supérieur à la moyenne.
- Intolérance au gluten et à la caséine.

Nous avons donc entrepris le traitement de "détoxication". Moins de deux mois après la début du traitement où en sommes nous ? Bien sûr, le problème de l'autisme de ma fille n'est pas résolu. Il faudra beaucoup de temps.

Dans ce témoignage, je souhaite vous transmettre les raisons qui m'ont encouragée dans ce suivi bien particulier, les difficultés rencontrées, les résultats obtenus. Pour cela, je vais commencer par vous décrire les troubles développés initialement par Nicolas.

Nicolas avait un éveil normal jusqu'à environ 2 ans. Il montrait du doigt, gazouillait, disait quelques mots, tout le monde était charmé par ce bébé calme, souriant et très présent, très observateur de son entourage.
Puis son comportement a commencé à changer. Il est devenu très agressif (de façon constante et envers tout le monde), le langage s'est arrêté, il passait son temps à courir, tourner sur lui-même, étirer ses doigts, et surtout, à ne plus m'approcher (ni câlins, ni bisous). Nous avons été convoqués par la directrice de la crèche qui a tout de suite fait agir le pédiatre de la crèche. Ce dernier m'a appelée sur mon lieu de travail pour prendre rendez-vous d'urgence pour le lendemain, car il semblait que mon fils ne s'éveillait pas normalement. Une série d'examens a suivi ce rendez-vous (électroencéphalogramme, ORL, fonds d'œil, analyses génétiques, scanner). Les conclusions du pédiatre sont vagues et pour moi décevantes, tous ces examens n'auraient servi à rien :

" résultats normaux pour un enfant autiste ".

Ces conclusions marquent une série de rendez-vous hebdomadaires chez le pédopsychiatre, ainsi qu'en psychomotricité et en orthophonie.
Ces rendez-vous étaient difficiles à vivre, car Nicolas faisait beaucoup de colères, et chaque déplacement m'épuisait.
En première année de maternelle, Nicolas a commencé par avoir le droit de venir une récréation par jour, puis une heure par semaine. En fin d'année, la maîtresse était pleine de bonne volonté et voulait vraiment que Nicolas s'intègre à la classe, et autorisa sa présence une heure par jour, sur trois jours par semaine. En parallèle, il était pris dans différents centres thérapeutiques à temps partiel.
Avec ce train de vie, j'ai évidemment dû m'arrêter de travailler. Le suivi de Nicolas ne me semblait pas suffisant. Je ne me faisais pas à l'idée qu'avec une maladie aussi grave, on puisse ne faire que lui parler. Je commençais donc à me diriger vers tout et n'importe quoi : les fleurs de Bach, l'homéopathie, le magnétiseur…
Puis le bouche à oreille m'a fait connaître le Docteur Skorupka. Dès les premiers résultats d'analyses, elle m'a rassurée car j'ai enfin entendu quelqu'un qui était d'accord avec moi : Nicolas était bien hyperactif (car le pédopsychiatre ne voulait pas en entendre parler), et surtout, bien " malade " au sens réel du terme. Nous avions fait tellement de tentatives à droite, à gauche, que lorsqu'elle nous a dit qu'en 3 mois nous ne le reconnaîtrions pas, mon mari et moi sommes restés sans émotion, ce qui a surpris le Docteur. Elle avait pourtant raison. Jusque là, je n'avais jamais réussi à faire asseoir Nicolas plus de quelques secondes. Nous avons commencé le traitement en juillet 2002 (régime sans gluten ni caséine + traitement médical ordonnancé par le Dr Skorupka), et durant les vacances, nous avons constaté que Nicolas devenait de plus en plus calme. Petit à petit, il a réussi à s'asseoir pour manger, à faire moins de colères. Cette année là, motivés par le besoin de calme et la fuite de la foule, nous sommes allés sur une petite station de montagne. Nicolas était toujours partant pour de longues balades, moins coléreux et moins agressif, je prenais confiance en ce traitement. Ce traitement était contraignant et dans les difficultés rencontrées, c'était surtout celle d'être sûr qu'en notre absence, les personnes à qui nous le confions ne fassent pas d'impairs. D'autant que parmi les spécialistes qui s'occupaient de lui, certains nous disaient ouvertement que selon eux, nous étions dans une " arnaque ". C'est comme cela qu'après avoir fait le point entre ce que je pensais des bienfaits du centre et des bienfaits du traitement, j'ai décidé de ne plus mettre Nicolas au centre thérapeutique. Les autres contraintes étaient plus matérielles, je voyais bien mon fils évolué, mais démunie de salaire, il me fallait lui fournir un environnement propice. De plus, c'est une lourde charge que l'achat de la nourriture spécialisée, des médicaments non remboursés par la sécurité sociale, les analyses ainsi que les visites chez le Docteur. Il faut bien tout comptabiliser, et les aides de la CAF sont disproportionnées. C'est vraiment une période ou nous nous sentions seuls, démunis et peu soutenus par les spécialistes ordinaires. J'ai eu la chance d'être très bien encadrée par mes parents, qui m'ont aidée dans tous les domaines.

Un an après (mon repère reste les grandes vacances), Nicolas passait son temps à dessiner. Il terminait l'année scolaire des moyens en allant trois demi-journées par semaine à l'école. Il s'exprimait de mieux en mieux, ne tournait plus en rond, les câlins et bisous étaient revenus.
Nous avons commencé le traitement de chélation (DMSA) durant les vacances 2003/2004, en prévenant la maîtresse (que nous connaissions déjà) qu'il risquait d'être fatigué à la rentrée. Nous ne savions pas trop quelles seraient les conséquences de ce traitement sur Nicolas. Or, dès la rentrée, la maîtresse l'a trouvé transformé et proposa de le prendre à temps plein. Très vite, l'auxiliaire de vie qu'il avait chez les moyens s'est révélée ne plus être utile à la maîtresse. L'année de grande section s'est donc fait à plein temps scolaire. En mars, nous avons fait notre dernière réunion éducative, car Nicolas est intégré maintenant comme n'importe quel enfant, la maîtresse de Grande Section a commenté sur le dernier relevé : " Nicolas a maintenant rattrapé tout son retard ". La rentrée scolaire au CP s'est très bien passée. Nicolas est remarqué par la maîtresse pour sa belle écriture et sa conduite exemplaire. J'écris ce commentaire le 23/09, la rentrée était le 2/09, il n'a que des très biens et 6 bon-points.

Pour le récompenser, je lui ai proposé de l'inscrire à une activité extra scolaire. Il a choisi le karaté. Il prend aussi des cours de dessins comme sa grande sœur, et tout ce passe très bien.
L'avantage, comme les progrès se voyaient assez vite, au bout d'un an et demi, j'ai pu reprendre mon travail, ce qui nous a permis de reprendre une vie sociale normale (je dis bien nous, car je pense que le fait de " couper Nicolas du monde " le rendait malheureux, d'ailleurs, il avait un fâcheux surpoids qu'il a perdu avec l'école)
Nicolas garde néanmoins une certaine originalité dans son comportement. Il a tendance à " agacer " les autres enfants par son côté sage et jamais mensongé (il est presque trop sage et ne comprend pas du tout que les autres soient si violents dans leur façon d'être). Des soucis de boutons impressionnants sont apparus après le traitement, pour lesquels nous avons mis longtemps (6 mois) avant d'aller consulter un dermatologue, de peur d'un traitement mal adapté. Il n'a maintenant presque plus rien. Quelques soucis au niveau de l'estomac sont arrivés par la suite, mais nous y avons remédié en trois, quatre mois avec juste du Smecta.

Je ne dis pas que ce traitement convient à tous les enfants. Je pense que seuls les médecins peuvent connaître le traitement à appliquer à une maladie. Mais ce qui est sûr, c'est que depuis, ma famille a du réapprendre à vivre, à arrêter de stresser dès que nous étions en communauté. Il semble que pour d'autres enfants les progrès soient plus longs. Je sais que nous avons eu de la chance. Je trouve juste dommage que ces résultats ne soient pas plus médiatisés et reconnus par les spécialistes. Même si cela ne convient qu'à quelques enfants, d'en faire partie, cela transforme votre vie.

Mon fils Louis, enfant autiste aujourd’hui âgé de 8 ans, est suivi depuis 2 ans ½ par le Dr S. suite à un bilan biologique DAN! Ayant révélé de nombreuses carences, en particulier en acides gras, une forte oxydation de son cerveau, une grande intolérance au gluten et à la caséine, ainsi qu’une intoxication massive au mercure.
Après deux années infructueuses de petite section de maternelle, j’avais déscolarisé Louis à l’âge de 5 ans et entrepris d’assurer moi-même son éducation à la maison. Les conditions d’une éducation intensive et réussie étaient réunies, mais je butais immanquablement sur des lacunes difficilement surmontables: absence de langage, manque de concentration, mauvaise compréhension des instructions, des situations, de l’environnement, agitation, stress, détresse face à des stimuli tels que la luminosité ou le bruit, incapacité par exemple de circuler dans la rue ou de pénétrer dans un magasin.

Deux ans et demi plus tard, Louis est réintégré à l’école deux matins par semaine avec l’aide d’une auxiliaire de vie scolaire, et suit à l’école comme à la maison un programme de CP classique. Il a appris à lire et à écrire en cursives en 4 mois, et le programme de mathématiques ne lui pose pas de problème majeur à condition de s’appuyer en parallèle sur des manipulations. En d’autres termes, je ne crois pas trop m’avancer en estimant qu’il progresse plus vite que ses compagnons de classe, puisque pour suivre ce programme scolaire il comble au fur et à mesure des lacunes remontant à sa toute jeune enfance. Il demeure peu loquace, mais maintenant qu’il sait lire et écrire, je constate qu’il maîtrise plutôt bien la structure du langage à défaut d’en percevoir toujours tout le sens.

La chélation donne des résultats plus que tangibles: Louis devient soudain capable d’emprunter seul un escalier roulant ou d’apprendre à faire du vélo, il apprend à nager, il circule en ville à pied, en tram ou à vélo sans détresse, y compris dans la foule. Les progrès s’enchaînent et font boule de neige. Louis est toujours autiste, certes, mais le « noyau dur» de l’autisme semble commencer à s’effriter: il cherche à imiter les autres enfants, est fasciné par leurs jeux, les suit et les respecte, son esprit se structure, il devient plus organisé, aime apprendre et se montre fier de ses progrès.
A condition que l’on respecte ses capacités de tolérance au stress et à la fatigue, Louis est aujourd’hui un enfant doux, joyeux, affectueux et curieux de tout.
Il va entrer l’année prochaine en CE1. Aujourd’hui la 6e ne me semble plus une utopie, mais un objectif pour lequel nous allons continuer de beaucoup travailler.