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QUENTIN 6 ans, TED Développement
normal jusqu'à 18 mois ↓ Régime
sans gluten
18 mois de traitement et une
équipe d'intervenants
dévoués et motivés
(médecins, maîtresse, thérapeutes)
Un développement normal jusqu'à 18 mois qui s'enraye dans les deux mois qui suivent la vaccination ROR. Un enfant jusque là en avance, posé, dont le langage régresse, qui ne dort plus, hurle dans les travées des supermarchés. Quentin vit dans un pays où psychiatrie et psychologie n'ont guère bonne presse, mais c'est à la psychologue qui a posé le diagnostic de TED à 4 ans que ses parents doivent d'avoir été rapidement sensibilisés au régime sans gluten. En un an et demi de régime, de nutrithérapie, de chélation, d'oxygénation hyperbarique, de rééducation Tomatis, Quentin a fait un bond spectaculaire. Il passe en CP, travaille bien, est recherché par ses pairs.
*** Quentin à 21 mois lorsque la famille s'installe en Arabie Saoudite. Depuis ses 18 mois il n'est plus le même. Jusque là posé, en avance sur son âge, il devient incontrôlable, hurle, refuse de dormir, ne supporte plus le bruit, est tour à tour prostré ou hystérique, fatigable. Le langage régresse de manière spectaculaire. Avant d'envisager un lien avec le vaccin ROR, ses parents mettent tout d'abord sur le compte du déménagement cette régression alarmante, et dans un pays où psychiatrie et psychologie sont des pratiques peu répandues, ils prennent leur mal en patience. Ce d'autant plus que le personnel de la crèche anglaise qui l'accueille ne se plaint pas de lui, et que c'est en famille que s'expriment de manière éprouvante ses difficultés. Son retard de langage est d'autant moins perçu qu'il évolue à la crèche dans un milieu multilingue. Il a 4 ans lorsque la famille s'installe à Abu Dhabi, et que l'enseignante du jardin d'enfants anglais qu'il fréquente évoque un "problème" et adresse la famille à une psychologue spécialisée. Celle-ci
note
les difficultés de Quentin dès le premier
rendez-vous, et à l'issue de 3 heures
de test, conclut la semaine suivante à un TED en
suggérant un essai de régime
sans gluten ni lait bien que Quentin ne présente a priori
aucun symptôme
gastrointestinal. Le régime est mis en place du jour au lendemain… en l'espace de trois mois, se souviennent ses parents, le regard se fait plus présent, Quentin sort de sa bulle, est beaucoup plus calme. Un accompagnement est par ailleurs mis en place : orthophonie, psychomotricité, rééducation sensorielle. La maman, qui a lu un article sur les approches biomédicales et l'association Ariane, profite d'un séjour estival en France pour prendre contact avec l'association et faire réaliser un bilan biologique qui mettra en évidence :
Le traitement débute dès le retour à Abu Dhabi : nutrithérapie pour combler les carences et réduire le stress oxydant, glutathion, crème TTFD, Méthyle-B12 pour amorcer la détoxication. Dès les premières injections de MB12, le langage devient remarquablement plus fluide, se souviennent les parents de Quentin. La scolarisation, différée jusque là du fait du retard de langage, est amorcée. Quentin entre à 4 ans ½ en moyenne section de maternelle à l'école française, sous traitement depuis deux mois. La rentrée est difficile, mais une étroite collaboration avec l'enseignante que la maman informe des difficultés de Quentin et de son traitement, permet à l'enfant de suivre une année normale à temps plein. A cinq ans, un mois de traitement d'oxygénation hyperbare à basse pression aux Etats-Unis apporte d'immenses progrès en termes de comportement et d'aptitudes cognitives : plus d'attention, d'écoute, de compréhension de l'environnement. Ainsi qu'une normalisation du terrain sur le plan biologique, notamment une amélioration du métabolisme et un allègement du stress oxydant. Trois mois de chélation au DMPS à 5 ans ½ se traduisent par un bond immédiat sur le plan du langage, suivi de fatigue et de perturbations temporaires du comportement. Un deuxième cycle de chélation normalise les porphyrines caractéristiques du mercure et fait apparaître la présence de plomb. La chélation va se poursuivre par des cycles de DMSA. Sur le plan
scolaire les résultats sont bons : Quentin
fréquente à temps plein une
grande section maternelle sans En complément du traitement biomédical de fond, d'autres modalités de traitement ont été mises en place : des séances de gymnastique cérébrale, une rééducation Tomatis, des séances d'oxygénation hyperbarique à la maison. Quentin est heureux de vivre et ses difficultés ne sont pas perceptibles à première vue. S'il lui reste de son retard de langage des difficultés d'articulation et de syntaxe, son vocabulaire est riche et le langage est pertinent. Des difficultés peu handicapantes dans un cadre de vie multilingue qui l'amène à côtoyer des enfants de multiples nationalités. La question d'un accompagnement ABA ne se pose pas pour l'instant, faute de professionnels compétents à Dubaï. En attendant, la priorité est à la poursuite de la normalisation du terrain biologique de l'enfant.
*** ANNEXE Bilan établit par la maîtresse de grande section
Bilan 2007-2008 : Grande section de maternelle
Quentin était déjà scolarisé dans l’établissement en moyenne section l’année précédente, c’est donc tout naturellement que je l’ai accueilli en septembre en grande section tout en connaissant bien évidemment ses difficultés et sa maladie.
Comportement en septembre 2007
Quentin vient à l’école sans problème mais n’est pas particulièrement heureux et épanoui. Il ne manifeste aucun intérêt pour les autres enfants à l’exception d’une petite fille qui était avec lui en moyenne section, il est très exclusif et ne supporte pas que d’autres enfants s’intéressent à elle. Il recherche très souvent le conflit avec certains autres enfants (toujours les mêmes) et il en est très souvent l’instigateur. La plupart du temps il joue seul, et il change très souvent d’activités (environ toutes les 5-8 minutes).
Lors des activités de regroupement Quentin refuse systématiquement de venir s’asseoir, quand je l’y oblige ce n’est jamais plus de quelques minutes. Il quitte le groupe et part explorer les coins jeux.
Il est impossible de lui faire intégrer le groupe sans déclencher de violentes colères… J’ai donc volontairement laissé Quentin s’acclimater à sa nouvelle classe sans le contraindre mais toujours en lui faisant voir que ses autres camarades étaient assis, travaillaient, écoutaient… Et toujours en lui montrant sa camarade préférée… Evidemment tout cela perturbait très nettement le groupe classe dont certains enviaient beaucoup sa situation de privilégié ( !). J’ai donc très vite expliqué aux autres enfants la situation de Quentin sans qu’il soit présent, à partir de ce moment, les enfants ayant compris les difficultés de Quentin, se sont toujours montrés coopératifs et petit à petit ils ont cherché à l’intégrer dans leurs jeux, leurs activités… En récréation, Quentin est très souvent seul et il passe une grande partie du temps à courir tout seul.
En début d’année Quentin à chercher à me dominer, en refusant systématiquement ce que je lui demandais, mais à chaque fois, je lui disais que c’était moi qui commandais et qu’il devait obéir, au début nous avions droit à une grosse colère, des cris… Je le laissais donc se calmer seul, mais toujours je revenais le chercher au bout de quelques minutes et jamais je n’ai capitulé, quelquefois j’ai du revenir des dizaines de fois, mais toujours je l’ai obligé à me suivre…en lui expliquant toujours pourquoi je voulais le voir et ce que l’on allait faire. Toute personne étrangère à la classe est source de grosse inquiétude et systématiquement soit Quentin se cache ou se met en colère. A chaque fois également que nous quittons la classe c’est une réelle angoisse, dans la mesure du possible, je préviens toujours Quentin, soit d’un prochain déplacement ou d’une visite dans la classe… Et à chaque fois Quentin répond " Non, je reste". Il reste donc toujours à mes côtés pour toutes ces activités de déplacement, jamais dans le rang avec ses camarades à qui il ne veut que très rarement donner la main.
Compétences en septembre 2007
Langage : En
début d’année Quentin ne
répond que très rarement aux sollicitations
orales. Il parle, il fait des
phrases, mais la syntaxe n’est pas toujours correcte, il répète
correctement quand on le reprend. Son
vocabulaire reste encore assez restreint pour un enfant de son
âge, mais il
aime apprendre de nouveaux mots et il aime les mots qu’il
appelle "rigolos" :
brouhaha… zigzag, catastrophe… Lors des
activités orales en grand groupe il
participe seulement pour raconter des événements
qu’il a vécus directement, il
peut se mettre très en colère quand un camarade
lui coupe la parole, et quand
c’est le cas, il perd le "fil de sa pensée" et il
repart au point de
départ de son histoire…
Activités de "pré-lecture" : Excellente mémoire visuelle à condition que le mot soit associé à une image, mais pour les mots qui ne sont pas encore associés à une image ou un dessin (tels les jours de la semaine, les mois…) Quentin n’arrive pas encore à les mémoriser, il a encore du mal à rechercher des indices dans un mot pour le "lire" Aucune conscience phonologique ni phonographique pour le moment (trouver des rimes, le nombre de syllabes dans un mot, trouver le phonème identique dans 2 mots…), lors de ces activités, Quentin décroche très rapidement et c’est dans ces moments là, qu’il est le plus difficile à gérer au sein d’un groupe même restreint. Quentin aime fréquenter le coin "bibliothèque", il peut y rester d’assez longs moments, à condition d’y être seul. C’est l’endroit dans lequel je l’envoi se calmer dans les grands moments d’agitation.
Activités mathématiques : Toutes les activités autour du nombre (dénombrement, constituer des collections, reconnaissance des chiffres jusqu’à 9….), les activités de tri, de classement… sont toujours réussies et plaisent à Quentin. Il a plus de mal pour reconstituer des puzzles, remettre en ordre des images…. Les problèmes majeurs de Quentin sont des difficultés d’ordre spatio-temporel. Pour ces activités, il a besoin d’être systématiquement encadré.
Graphisme - Ecriture : Pour le moment le geste graphique n’est pas aisé, mais il essaie de s’appliquer, il sait écrire son prénom en lettres capitales mais avec un modèle. Il arrive difficilement à reproduire un signe graphique, mais fait vraiment des efforts, la tenue de l’outil scripteur est encore pleine main.
Activités de coloriage, de dessin : Ne sont pas appréciées Quentin ne sait pas découper même sur une ligne droite et il a une très mauvaise tenue des ciseaux .Les activités en arts plastiques (peinture, pâte à modeler…) sont très appréciées.
Activités sportives : Sauter, courir, ramper, grimper sont des activités très appréciées par Quentin, et jouer avec des ballons également, il est assez adroit pour le lancer et pour le réceptionner. Mais lors de ces activités, Quentin reste toujours à l’écart les premières minutes, il reste assis sur un banc et attend que la maîtresse vienne le chercher (certainement à cause du changement de salle…), une fois rassuré sa participation est active. Quentin aime beaucoup nager à la piscine sans aucune appréhension, il accepte de mettre la tête sous l’eau. Mais Quentin refuse de s’habiller et de se déshabiller seul.
Activités libres : Il aime jouer seul ou avec un ou deux enfants mais pas plus, il joue le plus souvent au coin garage, à la coiffeuse, la cuisine et les légos. Toutefois lors de ces activités, Quentin bouge beaucoup et en change souvent. Quand il joue aux légos ou aux voitures, il peut passer beaucoup de temps à les aligner ou les empiler, si un enfant les dérange cela peut provoquer chez Quentin une grande colère et une grande frustration.
Dispositifs particuliers pour aider Quentin en classe :
Pour aider Quentin dans ses activités, j’ai mis en place un signal sonore qui lui est exclusivement réservé pour lui indiquer le début de son activité (le bruit des grelots) au bout de quelques jours dès qu’il entendait ce bruit, il s’est plus volontairement plié aux contraintes (venir s’asseoir, écouter la consigne donnée que pour lui, et mise en route de l’activité) et lorsque je tapais 2 fois dans mes mains cela lui indiquait la fin de l’activité. Ce système a beaucoup aidé Quentin pour se repérer et pour gérer son travail. L’emploi du temps de la classe en photos est mis à sa disposition et chaque fois qu’une activité représentée était effectuée, Quentin allait retirer la photo correspondante. En ce début d’année Quentin n’était pas capable de mener une activité à son terme, il fallait que systématiquement que je sois à ses côtés pour qu’il travaille, sinon il quittait sa place ou bien il ne faisait rien. Ainsi pour chaque activité je reste près de lui, Quentin n’avait aucune confiance en lui, il fallait toujours le rassurer le réconforter pour qu’il persévère dans son activité. Nous avons fonctionné en binôme pratiquement jusqu’au vacances de Noël, puis petit à petit j’ai espacé ma présence, je lui ai imposé également plus de concentration quand je donnais les consignes en grand groupe, en lui faisant toujours reformuler le travail que j’attendais de lui… je l’accompagnais pour la mise en route, je lui faisais un signe sur sa fiche (une crois, un trait) en lui disant " tu ne pourras m’appeler pour que je vienne te voir que lorsque tu seras arrivé jusqu’à la croix"… ainsi progressivement Quentin est devenu de plus en plus autonome dans la réalisation de son travail. Jusqu’au vacances de Février toutes nouvelles notions étaient travaillées en binôme, je profitais des moments durant lesquels je n’avais que la moitié du groupe classe (l’autre moitié étant en cours d’arabe) pour travailler les notions qui avaient été vues toujours en groupe classe mais Quentin n’était pas encore attentif et concentré pour pouvoir les intégrer… Puis petit à petit j’ai réduis ce temps, je suis passée de quatre fois par semaine, à deux fois, puis une fois.
8 mois plus tard…
Compétences et comportement en fin de Grande section :
Comportement en mai 2008 Quentin est un enfant appliqué très perfectionniste, il respecte toutes les règles de la classe, il ne quitte plus jamais le groupe sans y être invité, ses moments de concentration et de mobilisation sont maintenant d’au moins 30 à 40 minutes, durant lesquelles il est réellement dans son activité. Toutes les consignes sont données collectivement et elles sont toujours comprises. Quentin a maintenant pleins d’amis qu’il aime inviter à la maison et il aime et accepte d’aller chez ses camarades. Il se déplace dorénavant seul dans l’école sans aucune crainte, il accepte sans aucun problème l’intervention de personnes extérieures à la classe. Il obéit très facilement à la maîtresse et ne remet jamais en cause son autorité. Il adore venir à l’école et s’ennuie quand les vacances sont trop longues et il le verbalise dès son retour. Il adore jouer avec ses camarades et les moments de conflits sont de plus en plus rares voir inexistants. Les colères sont quasiment inexistantes et ses moments de violence et de recherche de conflit sont de plus en plus rares (parfois quand il est très fatigué.) Il travaille seul en parfaite autonomie, il anticipe les besoins et prépare seul le matériel dont il a besoin, comme ses autres camarades il gère seul le travail qu’il doit effectuer dans la semaine en allant le chercher dans une pochette marquée de son prénom. Il mène son travail toujours à en respectant le temps donné. La diversité des consignes ne le gêne plus, il accepte tout type d’activité. Il n’a plus vraiment besoin de soutien individuel sauf pour quelques manipulations spécifiques notamment pour le rangement et l’organisation spatiale des étiquettes de lecture, images… Quentin est un enfant très câlin et très sensible… Il travaille bien à l’école pour faire plaisir à ses parents et à la maîtresse… Il ne supporte pas de me savoir fâchée envers lui, alors il va mettre tout en œuvre pour me faire plaisir !
Compétences en mai 2008
Langage : Quentin s’exprime désormais en utilisant des phrases de plus en plus complexes avec un vocabulaire de plus en plus riche. Il réinvestit très souvent tous les nouveaux mots, les nouvelles structures rencontrés dans les livres, les chansons, comptines…. Il est maintenant capable de restituer une histoire assez fidèlement même si elle est longue. Dorénavant il chante et mémorise très bien toutes sortes de chansons, comptines, poésies… Le bruit est moins perturbateur ainsi il accepte maintenant d’écouter de la musique en classe même si le volume est assez fort. Il repère maintenant très facilement des sons dans un mot, même complexe. Il scande les syllabes des mots sans jamais se tromper, il associe pratiquement tous les phonèmes aux graphèmes (correspondance lettres/sons). Il lit tous les prénoms de ses camarades, tous les jours de la semaine, tous les mots qui appartiennent au lexique de la classe, et il commence à lire des mots de 2 syllabes qu’il n’a jamais rencontré auparavant. Il aime dorénavant toutes ces activités de lecture qu’il avait pour habitude d’ignorer en début d’année. Les progrès de Quentin dans ce domaine sont remarquables, l’entrée dans le monde de l’écrit fut assez longue et périlleuse, il y a eu des moments de découragement mais il a toujours su rebondir, et cela n’a été possible qu’avec l’aide des parents qui reprenaient à la maison certaines activités faites avec moi en classe (repérage de phonèmes…). Il a maintenant une réelle attitude de lecteur d’un enfant de son âge, avec recherche d’indices, il a compris le mécanisme de la lecture combinatoire… Je suis certaine que Quentin saura lire à l’issue de son année de CP. Activités mathématiques : Aucune difficulté dans ce domaine, Quentin a bien rattrapé son retard dans tous les activités de structuration du temps et de l’espace, il est désormais capable de se situer, se repérer sans aucune difficulté, il peut désormais situer des événements les uns par rapport aux autres, il arrive à se repérer plus facilement dans le temps : les notions hier, aujourd’hui, demain sont acquises. Il effectue des puzzles de plus de 15 pièces, reconnait les chiffres jusqu’à 30…. Il arrive à résoudre des petits problèmes mathématiques simples … Toutes ces activités, il les mène seul en totale autonomie. Graphisme - Ecriture : Quentin écrit maintenant en lettres cursives sans aucun problème dans un cahier d’écriture dont l’espacement des lignes est de 3mm. Je lui fais le modèle, et il recopie en respectant les règles. Il est capable d’écrire son prénom, tous les jours de la semaine sans modèle. Il reproduit tous les signes graphiques sans aucune difficulté … Il aime beaucoup écrire dans son cahier. Coloriage et dessins : Depuis plusieurs mois Quentin aime dessiner et aime offrir ses dessins. Ces dessins sont assez représentatifs mais sont encore peu élaborés, il a encore du mal à changer de couleurs c’est un domaine dans lequel Quentin est en retard par rapport aux autres enfants de son âge. Ses bonhommes sont encore formés par des bâtons…Il a fait beaucoup de progrès en motricité fine, le découpage ne lui pose plus aucun problème… Les progrès de Quentin sont remarquables, évidemment, nous sommes tombé parfois par des phases de grande euphorie car Quentin pouvait faire des progrès fulgurants en quelques jours, mais nous sommes aussi parfois tombés dans de grandes phases de découragement car il régressait aussi parfois très vite. Il faut accepter cela sans jamais montrer de lassitude car Quentin est un petit garçon très sensible et qui marche à l’affectif. Je lui ai toujours expliqué le pourquoi de mes exigences, c’est un enfant qui a besoin sans cesse d’être rassuré sur ses compétences, à chaque activité réussie, ne jamais oublier de le féliciter, et je lui ai toujours exposé mes objectifs, ce vers quoi il devait aller il sait que lorsqu’il il a besoin de moi il peut compter sur moi, mais qu’il doit toujours essayer seul avant de baisser les bras. Tout au long de l’année je me suis employée à gommer toute notion de "différence" entre Quentin et les autres enfants de la classe. J’ai toujours pensé à Quentin comme faisant partie du groupe classe et non comme un enfant à part. Au départ, il a eu du mal à accepter cela, car depuis qu’il fréquente l’école il avait toujours eu un statut un peu particulier ainsi qu’à la maison. Tout cela n’a été possible qu’en étroite collaboration avec la famille ; quotidiennement je tenais au courant la famille des activités de Quentin, des progrès, des difficultés rencontrées… Nous avons travaillé ensemble afin de pouvoir assurer une continuité entre ce qui était fait à l’école et à la maison. Il a fallu aussi que les parents (surtout la maman) accepte que l’on gomme cette spécificité, je l’ai encouragée à inviter des camarades, à le laisser aller chez et vers les autres… à s’ouvrir au monde extérieur… Ce n’était pas facile pour elle, mais elle a tenu bon et les résultats sont plus qu’encourageants. Pour la
rentrée prochaine, Quentin sera scolarisé dans
une classe de CP, avec l’aide
d’une |
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