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NOÉ 8 ans, autisme de haut niveau
15 jours après un rappel de D.T. Coq. à l'âge de 2 ans,
Développement normal ↓ Régime sans lait ni gluten
Deuxième enfant de la famille, Noé est gardé par sa maman et se développe parfaitement. Pourtant tout s'infléchit et il se met à régresser. Dysphasie ? Manque de stimulation ? Autisme de haut niveau ? Plusieurs hypothèses sont avancées à partir de ses deux ans pour expliquer l'étrange repli de l'enfant dans les 15 jours qui suivent un rappel de D.T. Coq. Jusque au jour où sa maman sort des sentiers battus et ose un "autisme-traitements" dans son moteur de recherche. Elle découvre alors les sites des associations pour l'autisme québécoises ainsi que l'existence d'un médecin DAN! à trois stations de métro de son domicile. Aujourd'hui que reste-t-il de l'autisme de Noé ? "Une pensée autistique, et rattraper le langage des enfants du même âge", estime sa mère. A 2 ans Noé vient de recevoir un rappel du vaccin D. T. Coq. 15 jours plus tard il change étrangement : il exige laitages sur laitages, semble perdre tout contact avec son entourage. C'est l'été et ses parents mettent sur le compte de la chaleur la fatigue qui s'est emparée de lui. Noé perd le sommeil. Ses selles sont normales, pourtant il maigrit. Surtout, le langage stagne. L'enfant ne répond même plus à prénom, pourtant l'audiogramme réalisé à l'automne s'avère normal. Le langage stagne, même, il régresse : Noé n'utilise plus spontanément le langage acquis, ne parle plus pour communiquer. Le pédiatre se veut rassurant, pourtant des amis psychiatres qui s'inquiètent depuis la Toussaint suggèrent à Noël de consulter à l'Hôpital Robert Debré. A la suite d'une grosse gastroentérite à Noël, il perd encore de ses facultés : il s'isole toujours plus, s'intéresse à des objets tels que des cuillères mais pointe encore un peu. En février, les réponses aux questions posées à la maman à l'hôpital Robert Debré ne permettent pas de faire entrer Noé dans le cadre d'un diagnostic d'autisme. On conclut alors à un retard de langage non inquiétant et l'enfant est jugé trop jeune pour démarrer l'orthophonie. Il sera revu au printemps, en attendant, il convient de le mettre en halte-garderie pour le sociabiliser et le stimuler. A la halte-garderie Noé ne pose aucun problème, dit bonjour, joue sans son coin, manipule les jouets mais ne progresse pas. Un bilan réalisé au printemps par une orthophoniste de l'hôpital Debré confirme que Noé ne fait pas ce que l'on fait normalement à son âge : encastrements, respect des consignes, imitation, jeux symboliques. A 3 ans les séances d'orthophonie débutent à raison de deux fois par semaine. C'est aussi le début des constipations. En juillet un nouveau bilan, réalisé cette fois par une psychologue attachée à l’hôpital, conclut à un trouble de la communication excluant autisme : l'enfant aurait besoin d'être plus stimulé. L'été passe. Noé est stimulé tous les jours, il est propre, fait de petites acquisitions, ses parents se rassurent. Son comportement social est meilleur en famille qu’avec les autres personnes qu’il ignore. Il démarre l'école mais 15 jours plus tard la maîtresse souligne son immaturité. Au cours de l'automne, les troubles du comportement s'installent face aux consignes. Noé est angoissé, ne fait rien en classe sauf quand la maîtresse s’occupe de lui. La communication verbale a complètement disparu bien qu'il reste une petite compréhension du langage. Autant à la maison il ne pose pas de problème particulier, autant à l'école il en va autrement : les compétences sont noyées, il s'isole de plus en plus, dort le jour, veille la nuit. En décembre, un autre pédiatre demande un bilan psychologique. Ce sera un PEP. Un choc pour les parents jusque là rassérénés par les hypothèses de l'hôpital. La mère de Noé continue ses recherches sur l'internet, cette fois sur l'autisme et non plus la dysphasie. En avril l'enfant est vu par un cabinet de psychologues spécialisé dans les troubles du développement. Le bilan n'est pas formel : quelques traits autistiques mais des compétences motrices, visuelles intéressantes, une scolarisation avec AVS est préconisée. En mai il est hospitalisé pour observation à l'hôpital Robert Debré qui conclut formellement à un autisme de haut niveau et confirme l'intérêt de la scolarisation à venir avec une AVS formée à l'autisme.
Durant cette hospitalisation éprouvante,
Convaincue qu'elle vient de lire l'histoire de son fils sur fond d'intolérance au lait, vaccins, régression, elle poursuit ses recherches et par chance tombe sur le site de l'association Ariane sur lequel elle lance un message, "comme une bouteille à la mer", se souvient-elle… Elle reçoit dès le lendemain un appel. Le cabinet médical n'est qu'à trois stations de métro. Naît l'espoir d'une amélioration, et qui sait, d'une guérison… Le bilan biologique est éloquent : des porphyrines et une peptidurie très élevées, une énorme dysbiose ; acides gras et fer sont effondrés ; Noé est totalement carencé… pourtant sa courbe de croissance était régulière. Les médecins de l'entourage familial remettent en question la teneur du bilan mais une cousine diabétologue s'y intéresse, soutient la maman dans ses recherches. Le bilan clinique n'est guère meilleur : lorsque le médecin le reçoit, Noé est malade, épuisé après une régression de deux ans. En reprenant son historique, le médecin note la corrélation dans le temps entre l'arrêt de croissance de l'enfant au 8e mois de grossesse et la pose d'une couronne dentaire chez sa mère. Pendant l'été qui précède la rentrée en deuxième année de maternelle, un traitement intensif à base de régime strict et de nutrithérapie est mis en place. Au bout de trois semaines Noé retrouve le goût (il se met à réagir au goût des huiles de poisson), commence à pleurer quand il se cogne, quand il a mal ; il hurle pour obtenir encore des biberons de lait et sa mère a réellement l'impression de le sevrer… mais une chose est certaine, Noé est globalement plus gai, plus éveillé. Avec beaucoup de patience, une grosse rééducation alimentaire est entreprise. A l'école Noé a changé de classe et la nouvelle institutrice a peu de points de comparaison. Surtout, en même temps que plus ouvert à son environnement, il est plus perturbé par le bruit et l’agitation des enfants. Il les côtoie mais n’échange pas encore en classe. Néanmoins il intègre les consignes de groupe, les rituels de classe et surprend l’équipe enseignante lors des activités de motricité : il est très habile, souple et participe bien. La résistance à l'effort physique devient meilleure, Noé observe mieux, utilise mieux ses compétences. Sur le plan scolaire, il lui faudra un semestre pour rattraper avec son AVS les apprentissages non réalisés en première année de maternelle. En milieu d’année de moyenne section démarre un accompagnement ABA. Il réalise des progrès à chaque séance : chantonne, se met à imiter, répète les mots et communique avec l'écholalie. A la fin de l'année il apprend les lettres, a compris les règles et les chaînages de l'école. Le PEP réalisé entre le milieu de la moyenne section de maternelle et celui de la grande section fait état d'un gain de deux ans en moyenne. Cette grande section a été un tournant dans sa scolarité. Noé passe en CP à mi-temps. Il est de plus en plus sociable, noue des amitiés, commence à parler par petites phrases à des fins de communication. Il sait partager les jeux de la cour de récréation. La maîtresse l'encourage et l'école fait confiance aux parents qui assurent un énorme soutien à la maison. Commence le traitement à base d'injections de méthyle-cobalamine B12. Le langage "s’est accéléré dans les trois mois", se rappelle sa mère. "Il est d’une humeur à communiquer tout le temps". En fin de CE1 un redoublement est décidé, pour laisser à Noé l'occasion de se mettre à niveau, de devenir plus autonome, de normaliser ses capacités d'apprentissage et de participation. Sur le plan biologique, il est "à jour" : le régime strict est maintenu, les carences sont comblées, la chélation des métaux lourd est terminée, les injections de MB12 sont poursuivies. A 8 ans Noé est un vrai élève et réussit à travailler en classe. Les troubles du comportement ont disparu. Des années passées subsiste une "pensée autistique", une certaine naïveté, une difficulté à comprendre les intentions d'autrui, la conversation n’est pas celle des autres enfants, il a encore beaucoup d’appréhension à s’exprimer à l'école, ce qui n’est plus le cas à la maison. Surtout, il Noé exprime ses émotions, fait preuve d'empathie. Tel un jeune enfant, il fait preuve de compétences encore à développer telles que savoir se joindre à un groupe, maîtriser les codes sociaux, savoir passer du coq à l'âne dans les conversations et les jeux avec ses pairs. Rétrospectivement, il a fait un premier bond en l'espace de 3 semaines avec la mise en place globale du régime et de la nutrithérapie. Le deuxième "levier" aura été la MB12, qui a eu un effet majeur chez Noé. Le troisième pourrait être l'oxygénation hyperbarique : un IRM pratiqué à l’Inserm avait fait état d’une hypoperfusion des lobes temporaux mais aucun traitement d’oxygénation n‘avait été proposé. Un essai d'un mois à l'étranger s'est avéré efficace en améliorant plus encore la présence et le langage. Ce traitement est à renouveler à intervalles réguliers, mais faute de validation en France… … Noé devra pour l'instant s'en passer. |
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