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Niels

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Bébé éveillé la nuit comme le jour, Niels s’éteint à 18 mois, s'isole. A 3 ans ses mains deviennent son centre d’intérêt. Il ne sait pas se reposer, bouge tout le temps, crie. Ses parents ne dorment plus.

Les suppositoires de glycérine du nourrisson constipé et le charbon actif du petit enfant diarrhéique qu'il était ont fait  place à l'Haldol qui l’assomme et lui fait prendre beaucoup de poids, puis  au Risperdal qui le sort petit à petit de sa bulle et à la Ritaline qui va lui permettre de se concentrer.

Jusqu'au jour où la maman entend parler d'un médecin pratiquant les approches biomédicales. Après la mise en place d'un traitement nutrithérapeutique et d'un régime sans gluten ni lait, le sevrage des neuroleptiques a commencé. "Fin de l'abrutissement, retour de la joie de vivre", estime son père.

***

Quatrième enfant de la famille, Niels semble se développer normalement. Il marche à 13 mois, dit "papa, maman", est bien en contact avec les siens. Pourtant des petits signes avant-coureurs sont déjà là… il est fasciné par les lumières et semble intimidé par les autres enfants, par exemple.

Faut-il aussi mettre au nombre des signes avant-coureurs sa constipation chronique à l'âge du nourrisson, puis ces diarrhées répétitives après diversification précoce de son alimentation quand il se met à refuser le lait ?

A 18 mois il ne babille plus et le "papa, maman" s'est tari. Il s'isole, ne répond plus aux sollicitations de ses frères. Il pousse de petits cris, fait papillonner ses doigts, regarde en coin.

A 2 ans ses parents prennent contact par l’intermédiaire de leur médecin avec un neuropédiatre de leur CHU. "Je le verrai à 3 ans, en attendant mettez-le en crèche", préconise celui-ci sans conseiller d’aide thérapeutique ou psychologique.

L'un des aînés avait présenté des difficultés de langage et suivi des séances Tomatis. A défaut d'autres pistes, Niels entame à 2 ans ½ des séances de rééducation, les résultats sont faibles mais il sort un petit peu de sa bulle et ne marche plus sur la pointe des pieds.

A 3 ans au retour de vacances, il devient littéralement hyperactif, hurle, ne dort plus la nuit que 2 ou 3 heures ici et là. Le neurologue consulté prévoit une hospitalisation pour examens d'ici deux mois, avec communication des résultats six mois plus tard. En attendant, les parents sont épuisés et rien n’est proposé pour soulager l'enfant.

Niels se tord un jour de douleurs abdominales. Les examens n'en seront que plus complets : ponction lombaire et EEC. Avec pour tout viatique le pronostic d'un médecin du service : "Vous ne savez donc pas ce qu'a votre fils ? Il faut vous attendre à l'hôpital de jour et l'hôpital psychiatrique quand il sera grand".

L'enfant est vu par le CRA, sans diagnostic formel. Une prise en charge pour "trouble autistique" est toutefois mise en place dans le cadre du service psychiatrique du CHU.

Niels a 3 ans ½. Toujours hyperactif, il est jugulé la nuit par le Risperdal qui permet à ses parents de récupérer. Le jour il continue de fréquenter la crèche une heure et demi par semaine, complétée par les deux heures et demi de psychomotricité proposées par le CHU.

Quand il s'agit de préparer la scolarisation en maternelle, ses parents se tournent sur les conseils de la crèche vers le secteur privé. Il sera scolarisé 3 heures par semaine avec le concours d'un AVS privé formé par un collectif d’associations crée par des parents d’enfants handicapés, qui, énorme avantage, permet d’avoir le même intervenant à l’école et à la maison.

La maman entend alors parler d'un médecin qui s'appuie sur les régimes et la biologie pour traiter ses patients.

Ce sera pour Niels l'occasion de bénéficier d'un nouveau type de traitement, parallèlement au Risperdal et à la Ritaline : depuis 12 mois la nutrithérapie, pour combler ses carences en vitamines, zinc, omega3, et depuis 3 mois un régime strict sans gluten ni caséine. Niels ne fait aucune difficulté pour avaler ses médicaments pourvu qu’on les lui présente sous une forme liquide dans des seringues.

Par ailleurs, de plus en plus insatisfaits de la prise en charge du CHU, ses parents ont mis en place deux séances par semaine d’orthophonie dans le secteur privé avec une professionnelle formée à l’autisme. Ainsi qu'une heure de motricité fine, toujours dans le privé.

Rapidement une synergie se met en place :

• sur le plan médical, diminution progressive du Risperdal dont les doses ont été réduites de moitié en six mois, et réduction récente d’un tiers des doses de Ritaline ;
• sur le plan général Niels semble avoir retrouvé le fil de son évolution, laquelle s’accélère par phases ; il pose de nouveau son regard sur son entourage, fait preuve de meilleures capacités de compréhension et d’adaptation, revit, retrouve le plaisir d’être en famille, se remet à jouer avec ses frères, les sollicite, "baragouine" sans écholalie évidente.

Il adore l'école, qu'il fréquente maintenant à mi-temps. Ses parents ont fui les prises en charge hospitalières, d'inspiration psychanalytique. Le PECS, mis en marche à l’aide de  l’orthophoniste, marche de mieux en mieux. A défaut de construire encore des phrases, il dit maintenant quelques mots.

S'il a encore besoin d'une surveillance active et dort toujours très peu, ses nuits ne sont quasiment plus entrecoupées de réveils nocturnes.

Stéphane, AVS de Niels depuis un peu plus d'un an, a été sollicité pour ce témoignage. Voici les souvenirs qu'il garde de l'enfant avant traitement : un petit garçon qui criait très fort et de manière stridente, se roulait par terre en serrant les poings en cas de contrariété, ne mangeait ni ne buvait pas sans l’aide complète d’un adulte, faisait tourner tout ce qui s’y prêtait.

En moins d'un mois après le démarrage du traitement de nutrithérapie, se souvient l'AVS, il a appris à boire au verre, à se servir d’une cuillère, puis d'une fourchette, même si aujourd'hui encore il a besoin d’un adulte à ses côtés pour l’aider. Il a cessé  de se rouler par terre et les grosses colères ont reflué à mesure que Niels comprenait mieux son environnement et qu’une ébauche de communication se mettait en place à l’aide du PECS fait maison (des classeurs d'images de tout ce qu’il peut demander et dont il a très vite compris l’intérêt).

Les progrès à l'école ont été très nets : autant avant le traitement il voulait tout le temps sortir en recréation, autant aujourd'hui sa vie en milieu scolaire se structure :

• il s’habille presque seul pour sortir et accepte l’aide d’un autre enfant
• regarde les autres enfants et accepte que ceux-ci viennent le solliciter
• va à l’école tous les matins.
• fait la ronde avec les autres enfants
• à l’aide de son classeur PECS, va solliciter l'enseignante et l'ATSEM de la classe
• accepte les frustrations
• tolère le contact physique (donner la main, bisous)
• comprend que le temps scolaire est régi par un emploi du temps
• accepte les punitions
• se montre jaloux lorsque l'AVS aide un autre enfant
• comprend mieux les consignes verbales

L'AVS a également noté les progrès à domicile :

• Niels retient plus vite ce qui lui simplifie la vie (PECS, manipulation de l’ordinateur)
• il observe beaucoup
• commence à exprimer des choix personnels : aller à l'aire de jeux, aller en voiture, à pied
• il aime rassembler la famille autour de lui pour qu’on lui chante des comptines.
• accepte que ses frères ne mangent pas les mêmes choses que lui, d'autant plus que ses parents font l’effort de manger comme lui.
• embrasse pour dire bonjour, manifeste de l'amour à ses parents
• se passionne pour l’ordinateur, observe et imite
• hésite parfois à se lancer dans la nouveauté (surtout sur le plan moteur), mais moyennant de l’aide accepte d’essayer, voire sollicite de l’aide.

Pour ses parents comme pour l'AVS qui le voit évoluer avec un peu plus de recul, Niels est aujourd'hui engagé dans un processus d'évolution dynamique, sans régression ni crainte d'abandonner les neuroleptiques. Une scolarité à temps plein pour l'année prochaine est aujourd'hui envisagée.