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GAËTAN 26
ans, "autisme infantile précoce" "Je ne regrette pas de n'avoir pas cédé au chantage…"
Séquelles d'une
naissance difficile ↓ Régime Amélioration du
comportement, du langage, Poursuite du régime
et du traitement
Gaëtan naît 19 heures après la perte des eaux, un peu violacé et un nerf optique écrasé. S'il grandit normalement, il présente un retard global. Un enfant un peu trop calme chez lequel tout semble "au ralenti". Orienté à 5 ans en IME, il est exclu à 19 ans du centre qu'il fréquente car jugé trop violent. Sept années plus tard, passées aux bons soins de sa mère, toujours sans neuroleptiques mais sous traitement biomédical, il réintègre apaisé un foyer médicalisé. *** Petit, Gaëtan gazouille peu. Trop calme, il s'assoit tardivement et ne marche qu'à 19 mois. "Même la pousse des cheveux semblait ralentie", se souvient sa mère. Sur le plan physique, c'est un enfant fragile. Des fièvres violentes après chaque vaccin le dispenseront des vaccinations ROR et BCG. Gêné jusqu'à 4 ans par des végétations mal placées, il dort mal la nuit et récupère le jour. C'est lors de l'entrée en maternelle que sa mère mesure pleinement l'ampleur de ses difficultés : il n'est pas propre, ne parle pas, demeure isolé, marche les pieds tournés. Très à l'écart, il n'en adore pas moins les matinées passées à l'école mais devient peu à peu agressif au cours de sa deuxième année de petite section maternelle. Réorientation à 5 ans dans un IME où il restera jusqu'à l'âge de 19 ans. Une orientation satisfaisante au début, mais face aux carences éducatives de l'IME, la grand-mère de Gaëtan, institutrice à la retraite et bénévole dans une association d'alphabétisation, entreprend de stimuler son petit-fils : elle le fait chanter, lui apprend à lire et à écrire, l'aide à prononcer à sept ans ses premiers mots qui à dix ans deviendront des phrases. Mais bien mal en a pris la famille de se mêler d'éduquer l'enfant ! Pendant des années Gaëtan se trouvera privé de séances avec l'institutrice et de sorties : "Il n'est pas prioritaire", explique-t-on aux parents pour justifier ce qui leur apparaît comme une sanction à l'égard de leurs ambitions éducatives, "Vous vous en occupez, il faut penser aux autres dont les familles ne s'occupent pas…". Gaëtan n'est jugé handicapé qu'à 79% et non 80% par le psychiatre de l'IME, ce qui limite l'aide financière dont peut bénéficier sa famille alors même que sa mère aurait du mal à reprendre une activité professionnelle compatible avec les horaires de l'IME. Pourtant les troubles du comportement sont bel et bien réels : automutilation, agressivité. Bien que porté vers les autres, Gaëtan est prompt à mordre. Douleurs osseuses, constipation, obsessions, idées fixes, peu de vocabulaire, des maux de tête, des fièvres suspectes tous les mois, des rhumes fréquents, des petites crises d'épilepsie tous les 15 jours, l'acquisition de la propreté à seulement 14 ans viennent compléter le tableau. A 19 ans il quitte l'IME et entre dans un centre non spécialisé pour les TED. Quelques mois plus tard les parents sont convoqués : face à l'agressivité de Gaëtan ils devront accepter les neuroleptiques ou renoncer à sa place. Gaëtan n'ayant jamais supporté les antiépileptiques, ses parents font le "choix" de garder leur fils à la maison, pendant 7 ans. Deux ans plus tard son père découvre l'approche biomédicale par la lecture d'un article sur le régime sans gluten, puis par la mère d'un jeune au régime, rencontrée sur la Place de l'Hôtel de ville de Paris à l'occasion d'une Journée de l'autisme. Un bilan biologique est alors réalisé avec les résultats suivants :
Dès la mise au régime, Gaëtan se montre indéniablement plus calme, moins irritable, et ses maux de tête s'estompent. Il est également plus en forme et motivé pour bouger. S'il fallait auparavant le "traîner" pour la moindre activité physique, il s'est mis à exprimer des envies, telles qu'apprendre à patiner à rollers, faire de longues promenades à vélo, apprendre à monter à cheval, partir pour des randonnées sur GR, et anticipe ses sorties. La vivacité intellectuelle est également accrue : plus curieux, Gaëtan demande par exemple des informations sur tel château découvert dans un magazine, puis demande à le visiter. Le vocabulaire s'affine, la pensée se structure. Aujourd'hui il parle très bien. Après cinq ans de régime, de traitement et de stimulation par sa famille, il se prépare à intégrer un foyer médicalisé spécialisé pour les TED. Un grand pas en avant pour Gaëtan, ravi de pouvoir mener une vie sociale aux côtés d'autres jeunes et de raconter ses journées à sa mère. Ainsi que pour sa mère, rassurée de voir que le régime et le traitement mis en place ces dernières années ne sont pas remis en cause par le médecin du centre. "Sans le régime, jamais je n'aurais pu tenir le coup", estime la mère de Gaëtan aujourd'hui veuve. "Je m'inquiète pour mon avenir après toutes ces années sans travailler, mais je ne regrette pas de ne pas avoir cédé au chantage sur la question des neuroleptiques, et de m'être occupée moi-même de Gaëtan ces sept dernières années". *** ANNEXE Bilan de la période
d'essai "Points marquants de l'intégration au foyer
/…/
/…/
2 mai : morsure d'un résident et coups à un autre 3 mai : morsure d'une éducatrice et d'une résidente (ayant nécessité l'aide d'un médecin) 4 mai : morsure d'un résident 17 mai : "crise obsessionnelle" (sac, boîtes, violences diverses) 21 mai : violence avec son sac qu'il lance partout sans se soucier de savoir si quelqu'un se trouve sur la trajectoire 22 mai : mise en place d'un accompagnement individuel 1er juin : agressivité dans l'atelier musique 12 juin : agression de plusieurs résidents 13 juin : 1ère mise à pied 19 juin : frappe un résident en sortant de table. Il se jette par terre, donne des coups de pied dans son sac. 20 juin : /…/ au moment du rangement, Gaëtan a jailli de sa chaise et s'est jeté sur un résident en le mordant à la tête et en lui tirant violemment les cheveux 21 juin : frappe au visage avec sa petite voiture un résident qui était occupé à mettre le couvert 26 juin : frappe un résident au visage pendant le repas. Une éducatrice l'isole à une table. Il se frappe alors, avec sa petite voiture, au niveau des yeux. 27 juin : 2ème mise à pied 3 juillet : agression d'un résident à table 9 juillet : "crise obsessionnelle" nécessitant son isolement avec une éducatrice 30 août : Gaëtan est obsédé par les lobes d'oreille : il arrive à tirer violemment celui d'un résident qui se trouve à côté de lui 31 août : griffures au cou d'un résident 13 septembre : "crise obsessionnelle" et morsure d'un résident 17 septembre : morsure d'un résident à table 18 septembre : 3e mise à pied 24 septembre : lance son sac d'abord sur un résident puis sur une éducatrice, détruit tous ses feutres, lance une lourde table de salle à manger par terre 25 septembre : 4e mise à pied. /…/ Nous vous confirmons notre décision de ne plus accepter Gaëtan à partir du 24 octobre 2001". Bilan d'une autre structure, 2 ans
plus
tard
Gaëtan est accueilli en externat durant son accueil temporaire. /…/ Il est au régime sans gluten /…/ mange tout seul, proprement, découpe lui-même ses aliments. A la fin de chaque repas, il débarrasse les couverts. Il s'est bien intégré à la vie de l'I.M.Pro, pouvant participer activement à des activités d'atelier. Il continue de développer sa communication langagière et se montre plus sociabilisé. Comportement Gaëtan a très bien repéré le groupe, il vient seul et parfois nous attend devant la porte. Il amène toujours un grand sac rempli de cahiers, de scotchs, de magazines et de photos. Il garde souvent son sac auprès de lui, soit il le tient, soit il le met sur la table, mais lorsqu'on lui demande de le mettre par terre, il le fait sans problème. Gaëtan a très bien retenu le prénom de chaque résident et éducateur et a plus d'affinités avec certaines résidentes. /…/ Gaëtan est quelqu'un de solitaire et il ne va pas vers les autres résidents, c'est plutôt les autres qui vont vers lui. Mais il ne les repousse pas. C'est quelqu'un de prêteur car lorsqu'on lui demande de nous prêter un magazine il le fait sans problème mais le reprend aussitôt. Son activité préférée est de découper des images, de les coller avec du scotch sur son cahier. /…/ Les activités proposées sont : puzzle, perles, dessin. Pour les trois il y arrive sans problème. Il aime pianoter sur le piano. Angoisses Durant ce deuxième séjour d'accueil temporaire, Gaëtan a manifesté à plusieurs reprises des moments de forte angoisse durant lesquels il réclame sa mère. Ces moments d'agitation ont particulièrement lieu en fin d'après-midi, durant le temps d'attente des ambulances pour quitter l'établissement et se rendre à son domicile. Gaëtan ne supporte pas l'attente, manifeste la peur de ne pas rentrer chez lui. Une fois son angoisse fut très forte, il se mit à hurler, à secouer violemment le portail pour essayer de l'ouvrir et commença même à vouloir escalader le grillage. Une intervention calme mais ferme parvint à l'arrêter mais l'agitation perdura jusqu'à l'arrivée de l'ambulance. Dans un autre contexte, il a frappé violemment une femme de ménage, lui cassant ses lunettes. Celle-ci discutait et riait avec deux collègues devant lui. Nous supposons que Gaëtan a pensé qu'elle se moquait de lui. /…/ Nous n'avons pas constaté de violence envers ses camarades. /…/ Il n'est pas actuellement adapté de prévoir un accueil en internat pour Gaëtan. Par contre, un accueil en externat serait à renouveler pour l'aider à la séparation [d'avec sa mère, son père venant de décéder]. 5 ans plus tard, Gaëtan est complètement apaisé et heureux d'intégrer un foyer médicalisé spécialisé pour les TED |
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