ÈVE
 

7  ans, TED

Régression dans les mois qui suivent le ROR
Intolérance au lait
Addiction au gluten
Carences en acides gras, vitamines, minéraux
Intoxication au mercure
Retard psychomoteur
Prostration 
↓
 Traitement biomédical
ABA
Rééducation Tomatis
 

"Des résultats mitigés qui ne remettent pas en question
la validité de l'approche biomédicale"

À un an, Eve se développe normalement. C'est une petite fille tonique et vivante, qui babille gaiement. Dans les mois qui suivent l'injection du ROR, elle s'éteint peu à peu. À trois ans, elle est prostrée, chute souvent, dort beaucoup. Les bilans neurologique, génétique et métabolique hospitaliers ne fournissent aucun indice. "Mettez-la donc à l'école", préconise le pédiatre consulté.

Quelques mois plus tard, sa mère découvre l'approche biomédicale, et régime et traitement sont mis en place. Les résultats sont mitigés, mais cela ne remet nullement en question la pertinence de ces traitements aux yeux de ses parents, respectivement médecin et pharmacienne. "Ces traitements sont cohérents", estime la mère d'Eve, "mais ma fille aurait besoin de tout un menu de soins, or elle ne bénéficie à l'IME que d'une heure de psychomotricité par semaine". Ses parents ne se sentent plus la force de mener en parallèle un programme ABA à la maison, et ce sont les séances Tomatis qui donnent actuellement les résultats les plus tangibles.

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Eve a un an, elle marche joyeusement en donnant la main à sa maman, dit la fin des mots, participe aux comptines, dit "bonjour" et "au revoir", babille. Rien dans son développement ne la distingue de ses aînés…

Eve a 18 mois. Dans les mois qui suivent le ROR, langage et motricité stagnent. Entre deux et trois ans, elle imite et joue encore un peu, mais à trois ans elle est prostrée, fatiguée, ne joue plus, ne communique plus. Elle ne calcule pas la distance qui la sépare des objets, présente des troubles de l'équilibre, ne réagit ni au chaud ni au froid. Le regard est absent, le langage tari, elle flotte et n'est plus que l'ombre d'elle-même.

A 2 ans et demi, le pédiatre consulté ne trouve rien d’anormal : "Mettez-la donc à l’école pour la stimuler". Plus tard, ce dernier rédigera à l’insu des parents, pourtant professionnels de santé, un courrier évoquant un autisme infantile à l’intention du pédopsychiatre de la structure d’accueil.

Devant tant d’inertie, les parents s’orientent vers un bilan hospitalier et le pédopsychiatre du CHU diagnostique un trouble envahissant du développement psychomoteur. Les bilans neurologique, génétique et métabolique ne donneront aucune piste.

Si les bilans hospitaliers n'ont rien donné, ils omettaient pourtant deux détails essentiels : depuis sa naissance, Eve vomissait ses biberons. Elle tolérait à peu près le lait infantile, mais le lait de vache la faisait vomir, et elle consommait par ailleurs pain et gâteaux de manière boulimique

Quelques mois après ce bilan hospitalier, la mère d'Eve entend parler par un confrère de l'association Ariane. Le bilan biologique pratiqué identifie alors chez l'enfant tous les dysfonctionnements biologiques mis en évidence par les travaux du mouvement Defeat Autism Now! :

 

• intolérance massive au gluten et au lait,
• carences en acide gras, vitamines et minéraux,
• dysbiose de la flore intestinale,
• stress oxydant,
• intoxication massive au mercure.

À trois ans et demi, régime et traitements sont mis en place. Mais les progrès au fil des mois ne sont pas flagrants et les parents d'Eve, tous deux scientifiques, commencent à douter : sont-ils victimes de charlatanisme ?

Pourtant... la sensibilité au chaud et au froid réapparaît, Elena ne marche plus pieds nus insensible à la douleur sur les cailloux, elle apprend à tousser, cracher, cesse de se mordre. "Nous étions face à un tableau classique d'effets secondaires d'une intoxication aux opiacés induite par une dégradation incomplète du gluten et de la caséine. Les opiacés sont des analgésiques puissants prescrits dans le traitement des douleurs de très forte intensité;  ils ont aussi une action antitussive, d'où leur utilisation dans les sirops contre les toux sèches", précise la mère d’Eve, pharmacienne. "Il faut plusieurs mois pour que l’organisme élimine toute trace de gluten. Il était donc normal d'avoir des restes d'effets secondaires et nous avons poursuivi le régime".

Au bout d'un an, Eve sort de sa prostration et recommence à rire. Mais le langage est toujours absent d'autant plus qu'aucune stratégie de communication n'a été mise en place à l'IME. Elle sourit des jeux des autres enfants mais ne joue pas, manque d'initiative. Elle essaye de parler mais n'y parvient pas. Face à une  prise en charge éducative incomplète au sein de l'IME qu'elle fréquente pourtant à temps plein, ses parents mettent en place un programme ABA à la maison. Eve progresse visiblement pendant quelques mois, mais à mesure qu'elle renaît, elle a plus envie de câlins que de stimulation de la part de sa mère, et faute de professionnels formés qui puissent prendre le relai, le programme s'essouffle. "Aujourd'hui", estime sa mère, " Eve a envie de parler, mais elle n’a aucun support pédagogique pour l’aider et est découragée de ne pas y arriver. C'est ce découragement qui teinte toute sa vie. Ce qui lui manque cruellement, c'est une équipe de professionnels. Elle n'a qu'une heure de psychomotricité par semaine et même pas d'orthophonie à l'IME".

Un traitement de rééducation auditive a été entrepris dans un centre Tomatis après établissement préalable d'une cartographie cérébrale*. Ce traitement, en complément du régime et du traitement de nutrithérapie et de désintoxication, porte ses fruits : Eve commence à marcher plus vite, ne tombe plus, la position staturale est meilleure, elle est mieux coordonnée, descend les escaliers seule, recommence à parler de manière rudimentaire. Avec la mise en place du régime elle avait commencé à produire des sons ; depuis la méthode Tomatis, elle produit des syllabes à des fins de communication, mais avec de fréquentes confusions sur les consonnes.

Les progrès ne sont pas spectaculaires, mais "en présence d'un handicap lourd", estime sa mère, "les progrès même les plus modestes sont bons à prendre. Les approches qui aident les enfants en sortant des sentiers battus ne sont pas forcément accessibles, faute de professionnels et de moyens financiers. Les prises en charge parallèles existent dans le secteur privé et sont efficaces. La professionnelle ABA qui nous a aidés à un moment et qui a été formée aux Etats-Unis, est pour le biomédical. Il faut faire avancer et connaître ces thérapies. Chaque pierre est importante, il faut différentes méthodes, un menu spécial pour chacun, il faut étudier l’ensemble des résultats. La MDPH m'a refusé le financement de ma formation ABA au prétexte que l'ABA reposait sur des sévices corporels, et celui de nos stages Tomatis en estimant qu'il s'agit d'un traitement controversé ! "

"On nage dans la méconnaissance, les a priori et surtout le désintéressement du corps médical pour ces enfants. Les  approches biomédicales sont largement répandues dans les pays anglo-saxons. L'approche développée par le professeur Alfred Tomatis est pratiquée et reconnue aux Etats-Unis, en Belgique. En France, celle-ci ne trouve plus aucun écho thérapeutique alors que c’était en premier lieu sa raison d’être".

"Beaucoup d’autres d’approches sont intéressantes et permettent de faire progresser nos enfants. Ce n'est pas aux parents de financer seuls ces techniques qui la plupart du temps sont appliquées de façon systématique dans d’autres pays (Angleterre, Belgique, Canada, Etats-Unis…). Les efforts de tous sont nécessaires, et surtout un regard différent, positif, sur ces prises en charge qui sont capables de décortiquer le handicap pour mieux le soulager et le faire régresser".

"En tant que professionnels de santé, l’inertie de certains confrères nous confond, mais cette  méconnaissance médicale est portée par une méconnaissance (sans vouloir employer le terme de mépris) de la part des administrations et des institutions".

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Cartographie cérébrale et rééducation Tomatis 

Définition par la mère d'Eve

"L’approche Tomatis est une méthode thérapeutique pluridisciplinaire axée sur l’éducation et la rééducation de l’oreille via l’ensemble du système nerveux.

L'examen de cartographie cérébrale repose sur la technique de l'électroencéphalogramme. On place sur la tête de l'enfant des électrodes pour enregistrer les ondes alpha, delta, gamma et beta, positives ou négatives régissant l’activité cérébrale. Il faut un certain équilibre entre ces ondes en fonction des zones du cerveau. L'absence ou l'excès de certaines ondes dans des zones données compromet l'activité cérébrale. C'est l'étude de ces ondes qui permet d'identifier les zones à rééduquer.

La rééducation repose sur l'écoute de fréquences variables en fonction des zones à rééduquer. Il s'agit d'un travail sur l'oreille interne, à la base de l'audition, de l'équilibre et de la motricité. Pour tirer pleinement parti de cette rééducation, il est essentiel d'identifier les zones à rééduquer au moyen de cette cartographie, et de trouver les bons professionnels. La méthode Tomatis a été initialement conçue par le professeur Alfred Tomatis dans un unique but thérapeutique notamment la prise en charge des enfants autistes."