Damien, 11 ans

"Forme d'autisme"
"Autisme débutant"
TED
Epilepsie
Diarrhées chroniques / constipations
Perte du langage
Troubles du sommeil

↓

Eviction du lait et du gluten
Nutrithérapie
Chélation
Psychomotricité
Stimulation maternelle
Scolarisation
Perte du diagnostic d'autisme

"Dis maman, j'étais comment quand j'étais petit ?"

Damien a 4 ans lorsque sa mère rédige le récit qui suit… arrêté dans son glissement sur la pente de l'autisme grâce au régime d'éviction du gluten et du lait et à un traitement de désintoxication, il  vient d'entrer en maternelle en dépit de l'orientation en IME préconisée par la crèche.

Ses diarrhées chroniques émaillées d'épisodes de constipation ont cédé.
L'IRM et l'EEG sont normalisés. Il a retrouvé le langage, perdu à 15 mois, recommence à jouer, interagir, à avoir le goût et la capacité d'apprendre.

A la fin de ce récit, déjà connu d'un certain nombre de parents, on le retrouvera quelques années plus tard…

A 11 ans, Damien est aujourd'hui dans les 10 premiers de sa classe. Damien est en réalité un pseudonyme destiné à préserver son anonymat : l'école qui le scolarise à temps plein en CM2 ignore tout de son passé autistique dont ne subsiste aujourd'hui qu'une hyperactivité.

Damien sait de quoi il a réchappé. Autant il ne ressent pas l'intérêt de parler à des tiers de son passé, autant il est conscient de la nécessité de respecter un régime qui fait de lui un rescapé.

 

***

 

"Mon fils Damien a presque 4 ans au moment où j'écris ces lignes, c'est un enfant quelque peu différent des autres. Cette "différence", je ne lui donnerai pas de nom car je n'aime pas mettre des étiquettes sur quelque chose d'aussi abstrait et subjectif que l'évaluation comportementale d'un enfant et cela d'autant moins qu'aucun médecin n'a pu porter de diagnostic qu'il ait lui-même maintenu par la suite.

À ce jour je dirais simplement que mon fils présente un retard de langage par rapport aux autres enfants de son âge. Consciente qu'il revient de bien plus loin, je suis relativement optimiste quant à l'avenir sans savoir encore vraiment de quoi il sera fait.

J'ai souvent eu l'envie de partager cette expérience avec d'autres parents au travers d’un témoignage que je voudrais toutefois prudent. En aucun cas je ne voudrais que ce récit soit vu autrement que ce qu'il est. Il ne constitue pas une affirmation de l'efficacité des diverses approches que j'ai pu entreprendre mais simplement le désir de relater des faits suffisamment troublants. Ne voulant pas occasionner des déceptions chez des parents qui n'obtiendraient pas les mêmes résultats, je tiens à signaler que chaque enfant est différent et réagit différemment.

De plus, comme tous les termes ont été employés pour expliquer cette "différence " chez mon enfant (épilepsie, syndrome de Landau Kleffner, aphasie, forme d'autisme, autisme débutant, TED) et qu'aucun n'a pu être considéré comme définitif, je m'en tiendrai purement à mes propres constatations dans les diverses étapes du développement de Damien.

"Forme d'autisme", c'est en mars 99, Damien a presque 2 ans et demi, que ce terme est lâché brutalement par une pédopsychiatre. Je reste sans voix, je ne comprends pas "forme d'autisme" qu'est ce que cela veut dire ? Damien ne peut pas être autiste, il a toujours évolué d'une façon très précoce et en tout, les souvenirs repassent très vite devant mes yeux. Il tenait assis à six mois, marchait à un an, a dit ses premiers mots vers cet âge-là. À quinze mois il connaissait toutes les parties de son corps et faisait au revoir, les clins d'œil, les marionnettes etc. Elle se trompait, il ne pouvait pas avoir une forme d'autisme, il avait parlé, joué, rigolé, touché à tout, fait le clown, imité son frère etc. Bien sûr, si j'étais là, c'est qu'il s'était passé quelque chose que je ne comprenais pas, il avait commencé à changer vers 15 mois, puis avait cessé de parler vers 18 mois. Tout s'embrouillait dans ma tête, je suis rentrée, j'ai regardé les photos, j'ai appelé la pédiatre, non elle n'y croyait pas non plus, il fallait être sûr, faire des examens neurologiques pour voir s'il n'y avait pas une autre cause à ses problèmes. Je reprenais espoir.

En avril 99, Damien passe une IRM et un EEG en raison "d’absences". L’IRM cérébrale montre un hypersignal localisé dans la région hippocampique droite ainsi que des anomalies de signal diffuses dans la substance blanche. Le tracé de l’EEG est caractérisé par la présence d'ondes aiguës crochetées. L’enregistrement de sommeil ne met pas en évidence de pointes-ondes continues, ce qui élimine le diagnostic de syndrome de Landau Kleffner. Par contre, il existe des anomalies d’organisation du sommeil avec un endormissement en sommeil paradoxal et un tracé mal structuré. La signification pathologique de ces anomalies n’est pas claire pour le neurologue qui ne peut interpréter et il me demande ce que pense le pédopsychiatre du comportement de Damien. Moment très difficile, il ne relève pas négativement le diagnostic d'autisme et son regard inquisiteur est insupportable.

Oui c'est vrai, mon fils va de plus en plus mal, depuis ses quinze mois il n'est plus le même, il est devenu capricieux, colérique, impossible à canaliser, il ne parle plus depuis l'âge de dix-huit mois et utilise mon bras pour atteindre un verre d'eau. Dans les six mois qui ont suivi, son comportement n'a cessé de se dégrader, il s'est replié sur lui-même allant parfois jusqu'à refuser qu'on le touche. De deux ans à deux ans et demi, la situation devient catastrophique, il est absent, ailleurs, il joue sans cesse avec les mêmes jouets, de la même façon, il ne s'intègre pas aux groupes d'enfants de la crèche, il a tendance à s’occuper seul dans des activités assez stéréotypées. Il se réveille plusieurs fois par nuit, devient difficile à nourrir, sélectif et exclusif dans les aliments qu'il consomme, ne s'intéresse à rien,  refuse d’entrer dans un square ou il y a d’autres enfants, fuit les regards allant même jusqu’à cacher ses yeux devant le regard d’un inconnu et ne manifeste plus aucune joie en notre présence. Je le vois de jour en jour partir dans un autre monde, un monde à lui seul, je suis impuissante, je sais qu'il y a quelque chose, mais quoi ?

Ce quoi fera l’objet de multiples recherches et de contacts auprès d’autres parents mais, un an plus tard, au moment où j'écris ces lignes, mon fils n'a plus aucun trouble du comportement, ses rires ont remplacé ses cris stridents, il chante dans son bain, comprend tout, compte jusqu'à vingt, connaît les couleurs, les formes, réclame les copains pour ses sorties du week-end, il aime la compagnie, l'école, le centre de loisirs et, malgré un langage encore restreint, il arrive à composer de vraies phrases, à manifester oralement tous ses désirs et je fonds quand il me demande : "Un gros bisou ou un petit bisou ?". Il réussit assez bien dans les activités faisant appel à la logique et à la volonté d'apprendre.

L’IRM et l’EEG ne montrent plus aucune anomalie et s’il reste encore beaucoup à faire pour comprendre comment fonctionne le métabolisme de mon fils, je sais tout au moins qu’il n’est plus autiste mais aussi qu’il y a sans doute une différence fondamentale entre "être autiste" et avoir un "comportement autistique".

 

===================================================================

 

"Anomalie de signal dans la substance blanche"… le soir même, je fais des cauchemars sur ces termes dont je ne connais pas la signification. Le matin de l’IRM, Damien avait été testé sur une éventuelle intolérance au lactose afin de préciser l’origine de la diarrhée chronique qui durait depuis près d’un an. Ce test s’était révélé positif et dans mon sommeil je rêvais de mon fils s’endormant avec son biberon de lait et que celui-ci se déversait dans son cerveau. Aujourd’hui avec le recul, je sais que ce rêve issu de l’inconscient ou de l’instinct avait un lien avec ce qui se produisait dans l’organisme de mon enfant.

Dès le lendemain je suivais les prescriptions du gastro-entérologue et supprimais toute source de produits laitiers. Ce qui me surprit le plus, c’est que Damien (qui avait pour mauvaise habitude de se réveiller toutes les nuits et même plusieurs fois par nuit) dormit ce soir là comme un bébé et toutes les nuits qui suivirent. Je ne voulus pas en tirer de conclusions hâtives, j’étais perplexe d’autant que la diarrhée, quant à elle, n’avait pas cessé pour autant.

C'est par un hasard extraordinaire qu’un mois plus tard je devais être mise en relation avec une maman dont les deux enfants avaient connu le même développement précoce que Damien, la même régression, au même âge, et qui me fit le récit de son historique et de celui de dizaines d’enfants qu’elle connaissait. J’écoutais, avide de comprendre. Ce fut bref, et je l'ai crue tout de suite. Son récit était incroyable mais je n’avais aucun doute. Elle m’orienta sur de nombreux sites internet expliquant très bien tout cela, ainsi que vers de nombreux témoignages des parents.

Cette théorie était la seule qui pouvait expliquer le comportement alimentaire de mon enfant et les crises qui s’ensuivaient. La majorité de ces enfants (80% me dit-elle) souffrent de perméabilité intestinale. Dans ce syndrome, l'intestin endommagé permet à des bactéries, des toxines et des particules non digérées de pénétrer dans le flux sanguin. Une perméabilité intestinale pouvant induire allergies alimentaires, diarrhées chroniques ou même constipations. Elle m'expliqua sommairement l'effet des peptides alimentaires du gluten et des produits laitiers. Ces protéines, pas entièrement assimilées sous forme d'énergie utilisable (acides aminés), demeurent sous la forme biologique de peptides ayant une action "opioïde". S'ils passent la barrière intestinale, ils deviennent une véritable morphine pour le cerveau.

Ces peptides opiacés provoquent une dépendance affectant la transmission neurologique et pouvant induire ensuite des difficultés de comportement et de langage, typiques de l'autisme, dyslexie et déficit d'attention. Ces enfants sont comme "drogué" à cause d’une déficience immunologique qui empêche leur système digestif de décomposer convenablement le gluten et la caséine (protéines contenues dans les produits laitiers de toute origine). Il s’ensuit des compulsions pour ces aliments par effet de manque. Une première bouchée semble améliorer un état dépressif, voire donne un sentiment d'euphorie et de bien-être. Malheureusement ces sensations ne durent pas. Une ou deux heures plus tard, elles sont suivies de dépression, d'anxiété et d'abattement qui les poussent à consommer de nouveau l'aliment dont ils deviennent totalement dépendants. Ils régressent, se perdent dans leur monde et perdent aussi toute capacité intellectuelle ainsi que l'accès au langage. S’ensuivent des troubles du comportement qui confirment le diagnostic d’autisme.

Tous les articles (venant de l’étranger pour la plupart) racontaient la même chose. Tous les témoignages de parents qui avaient essayé ce régime d’exclusion encourageaient à l’entreprendre au plus vite pour son effet des plus bénéfiques sur le comportement, le langage et les apprentissages. Le régime sans gluten ni caséine pouvait éliminer ces substances dangereuses du système de l'enfant. Il devait être strict, à 100% strict, et plus l'enfant le commencerait jeune, plus les résultats réels seraient rapides. Chez des enfants plus âgés les résultats pouvaient être impressionnants, mais prendre jusqu'à un an avant de se manifester.

 

Cette théorie de "dépendance compulsive pour une forme de drogue" expliquait bien des choses. Aussi invraisemblable put-elle paraître, elle ne l’était pas pour moi.

A maintes occasions j’avais été sidérée de voir mon enfant avaler une baguette de pain et en réclamer une heure plus tard. Il pouvait sortir de table après un repas copieux et devenait comme fou s’il voyait un bout de pizza. J’avais comme cela des tas de souvenirs presque choquants. Par exemple cette fête de fin d’année de la crèche où tous les enfants regardaient le Père Noël et attendaient leurs cadeaux. Damien était déjà au buffet et avalait canapé sur canapé. Son cadeau il ne l’avait même pas regardé, il mangeait. Il avait commencé avant tout le monde et deux heures plus tard, alors que personne n’avait plus faim, il mangeait encore. Aucun adulte n’aurait pu en avaler autant, j’avais peur qu’il en soit malade et j’essayais de l’éloigner du buffet, il hurlait. Il avait fait la même chose, une semaine plus tard, à la fête de fin d’année de ma société. Cela avait commencé à 15 heures et il avait mangé jusqu’à 18 heures, sans arrêt. Il avait l’air heureux juste après, à l’époque j’aurais dit, rassasié, aujourd’hui je dirais "shooté", à en éclater de rire sans raison, comme ivre.    

Des souvenirs comme cela, j’en avais tant, surtout aujourd’hui où j’essayais de me les remémorer. J’étais convaincue qu’il y avait une part de vérité dans tout cela car il n’était pas aussi vorace quand il s’agissait de pommes de terre ou de riz, qu’il refusait même parfois carrément jusqu’à ce que je lui fasse une assiette de pâtes, qu’il mangeait toujours !

Autiste, un bien grand mot pour un si petit bonhomme, je me devais d’essayer, de faire cela pour mon fils. Je n’avais pas grand chose à perdre et peut-être tout à gagner. Il ne consommait déjà plus de produits laitiers depuis le test d’intolérance au lactose. Le lait étant remplacé par le lait de soja enrichi en calcium, il me restait à contourner le gluten, ce qui n’allait pas être une mince affaire dans la mesure où il s'agissait alors de la base de son alimentation.

Au début j’étais perdue, mais petit à petit j’arrivai à composer des menus équilibrés avec un support féculent (riz, pomme de terre), un légume, une viande et une compote de fruit comme dessert. J’avais plus de mal pour le petit déjeuner, mais je finis par y arriver avec des galettes de riz ou des gâteaux maison à base de farine de châtaignes ou de farine de riz car il me fallait contourner blé, seigle, orge, avoine, qui contiennent du gluten.

Ne voulant que les avis soient faussés, je ne dis rien à ma famille et notai chaque jour sur un agenda ce qui se passait. Au début Damien semblait aller plus mal, plus grincheux, plus opposant. Comme je m’en inquiétai auprès de mon amie, elle me répondit que c’était normal, qu’il allait y avoir une période de sevrage pendant laquelle l’organisme allait reprendre ses repères. Je continuai donc en considérant mon fils en cure de désintoxication. Le mot semblera lourd à certains mais c’est comme cela que j’ai ressenti les jours qui suivirent.

J'attendais avec impatience des événements plus encourageants. Ils ne furent pas longs à venir, j'en garde un souvenir très précis. C'était un samedi après-midi, je regardais Damien comme si j'avais vu un fantôme, il ne faisait pourtant rien d'extraordinaire, il jouait avec un bateau, il le faisait naviguer. Mais pour moi c'était magique, depuis près d’un an je n'avais jamais vu mon fils jouer avec ce bateau, il passait invariablement ses journées à manipuler de petits animaux, toujours et toujours. Ce jeu si pauvre m'avait désespérée plus d'une fois. En peu de temps, il se mit à regarder des livres, à écouter des histoires, à pousser un petit train. Et puis il y eut ce mot "merci" qui me remplit de joie, le premier qu’il prononçait depuis un an. Alors je lui demandais ou était son nez et il mit son doigt dessus. J’enchaînai "et tes yeux ?", "ta tête ?", "ton ventre ?", "tes mains ?". Tout, il montrait tout, j'en aurais pleuré. Il connaissait les parties de son corps, avant, mais avait depuis si longtemps cessé de participer à ce petit jeu !

 

Nous étions en juin 99, Damien suivait le régime sans caséine depuis deux mois et sans gluten depuis un mois, ses progrès étaient spectaculaires mais je n’arrivais pas à m’en réjouir totalement car il devait passer une IRM de contrôle après injection de Gadolinium afin de préciser les anomalies constatées à l'examen d’avril. J’étais anxieuse, tendue, craignais que cet examen ne mette en évidence quelque chose d’irréversible en rapport avec l’hypersignal localisé dans la région hippocampique.

 
J'attendais, avec une angoisse indescriptible, qu'il se réveille de l’anesthésie générale et que le radiologue nous fasse son rapport. Ce fut un moment magique : rien, il n’y avait rien. Je n’en revenais pas, insistais : "Rien, vous êtes sûr ? Pas d'hypersignal, aucune anomalie de la substance blanche ?" J'étais si  surprise que je ne pus m'empêcher de poser encore une question.  Et dans la région hippocampique ? Elle souriait. Non, il n'y avait absolument rien là non plus. N’y avait-il jamais rien eu, ou le régime y était-il pour quelque chose ?

Je revis le neurologue. Pour lui il était évident qu’il n’y avait jamais rien eu, que la machine utilisée au précédent examen devait être ancienne. Je tentai de parler du régime pour me rendre vite compte qu’il n’avait pas bonne presse en France.
Tous les neurologues connaissent l'efficacité du régime cétogène dans les cas d'épilepsie réfractaire aux antiépileptiques, le conseillent en dernier recours. Il est admis sans d’autres preuves de son efficacité que celle d’avoir été tenté avec succès.

Alors pourquoi n’en était-il pas de même avec le régime sans gluten ni caséine ?

Parce que peu de parents en connaissaient alors l’existence et le tentaient ?
Parce qu’il n’était pas étayé par suffisamment de preuves scientifiques ?
Ou était-il tout simplement inconcevable que la simple éviction de deux aliments aussi courants que le lait et le gluten puisse permettre de sortir d’un trouble aussi profond que l’autisme ?

Je comprenais qu'à moins de prouver que Damien avait bien une pathologie de perméabilité intestinale, le reste ne voulait rien dire.

J’étais consciente aussi que ce mécanisme ne pouvait faire appel qu’à une fonction métabolique complexe et qu’il me faudrait passer par des analyses qui mettraient en évidence des défauts enzymatiques, des carences vitaminiques, des déséquilibres divers, des allergies alimentaires et un système immunitaire défaillant.

Je repris donc tous les textes internet et dressai la liste des anomalies métaboliques retrouvées chez les enfants présentant un comportement autistique. Je fus moi-même surprise de voir que ce trouble soi-disant "psychiatrique" était largement documenté à l’étranger comme un désordre biologique, mais effrayée par la liste impressionnante des pièces de ce puzzle si complexe.

N’ayant aucune formation médicale ou biochimique, il me fallut me familiariser avec beaucoup de termes et de marqueurs organiques. J’imprimais tout ce que je pouvais et lisais jusqu’à deux heures du matin pendant le sommeil de mon fils.

Je finis néanmoins par dresser une liste non exhaustive des examens prioritaires et choisis de commencer par ceux pouvant expliquer la diarrhée chronique. Persuadée en cela que Damien évoluerait davantage si on en déterminait l’origine.

L’autisme est un symptôme, j’en étais convaincue, les textes le disaient. "Symptôme révélateur d'une intoxication perturbant le fonctionnement du cerveau". Il me fallait trouver ce qui intoxiquait mon fils, au-delà du gluten et de la caséine. Il paraissait évident que les enfants autistes étaient sensibles à certains aliments et je pris donc rendez-vous dans un service d’allergologie ainsi qu’un rendez-vous dans un service de maladies métaboliques et me procurais le nécessaire pour réaliser le test de perméabilité intestinale.

Le tout fut réalisé en juillet 99. Le résultat du test de perméabilité intestinale qui arriva peu de temps après, me conforta dans la certitude que mon fils présentait bien cette pathologie et que le régime n’avait pas été instauré en vain. Le résultat excédait de trois fois la norme maximale.

J’étais plus ou moins sceptique en matière d'allergies alimentaires car Damien n’avait jamais fait de réactions cutanées. Toutefois, je voulais être certaine de ces exclusions car elles me compliquaient la vie. Il fallait également exclure des aliments tels que le lait de soja qui pour Damien avait remplacé le lait de vache. Consciente qu’il fallait en passer par là, je me tournai donc par exemple vers le lait de riz et supprimai les autres aliments auxquels Damien était allergique. Dans le même temps je reçus les résultats de la coproculture demandée, sachant qu’une grande majorité des enfants autistes sont infestés de bactéries intestinales.

Les micro-organismes (champignons comme le candida albicans) colonisent le corps et peuvent s’installer sur toutes les muqueuses. Implantés dans l’intestin, ils forment une paroi qui empêche l’absorption normale des aliments, des vitamines, etc. Les aliments sont à moitié digérés. L’enfant ne présente pas d’allergies visibles sous la forme d'éruptions cutanées, mais des intolérances alimentaires provoquant des troubles du comportement et des dysfonctionnements du cerveau. Là encore, mon enfant était concerné : on retrouva candida albicans et salmonelles, et un traitement fut mis en place.

Fin juillet 99 la diarrhée chronique cessa enfin et mon fils devient propre. Il allait de mieux en mieux  et prononçait  de nouveau une vingtaine de mots. Il restait encore beaucoup à faire sur le plan de la socialisation car il cachait encore ses yeux devant le regard d’un inconnu et les médecins, dans le doute, évoquaient encore le diagnostic de "traits autistiques". J’avais compris depuis longtemps qu’il faudrait me battre sans leur aide. Il était bien facile de poser ce genre de diagnostic alors que je consultais précisément pour savoir pourquoi mon enfant avait des traits autistiques.

Avaient-ils fait tant d’années d’études pour se contenter de répertorier sur le papier les symptômes que je leur énumérais ? Je devais me rendre à l’évidence, ils n’en savaient pas beaucoup plus que moi sur l’autisme et le prix Nobel était encore à la disposition de celui qui en trouverait la clé.

Il paraissait évident qu’il fallait dire les clés car l’autisme semblait un gigantesque puzzle impliquant des mécanismes complexes dont vraisemblablement une part de génétique ou du moins de prédisposition génétique.

Le régime n’était pas la clé qui ouvrirait toutes les portes. Il permettait de limiter de façon importante les problèmes de déficit d’attention et de comportement ainsi que l’absence de langage, mais il ne guérissait pas de l’autisme. Il était un des nombreux éléments qui traite les effets mais non la cause.

Quant à moi, revigorée par les progrès de mon enfant, j’étais prête à mettre à son profit tous les éléments connus à ce jour pour faciliter les apprentissages et à défaut d’avoir la cause, je voulais limiter les dégâts et pour cela, il fallait que l’organisme fonctionne au mieux de ses possibilités. J’attendais donc avec impatience les résultats du bilan métabolique qui pourrait orienter vers des carences ou des déséquilibres.

En septembre, Damien est accepté en première année de maternelle malgré un langage encore très rudimentaire, ce qui me remplit de joie car on m'avait initialement orientée vers une structure spécialisée.

Aujourd'hui personne dans le milieu médical ne peut répondre au pourquoi de la régression, des troubles envahissants du développement ni à la reprise des acquisitions sous ce régime, pas plus qu’à la normalisation de l’EEG et de l’IRM. Quant au régime sans gluten ni caséine, lorsque j'y fais allusion, c'est pour m'entendre dire qu'il n'y a pas de preuves scientifiques de son efficacité.

Ma seule constatation est que le moindre écart provoque des semaines difficiles avec réveils la nuit, irritabilité, cris, régression dans le langage.

Si je crois toujours que ce régime apporte énormément à mon fils au niveau concentration et apprentissage, je remercie aussi les gens qui l'ont aidé dans le milieu scolaire et l'ont accueilli comme n'importe quel enfant."

***

Damien a aujourd'hui 11 ans. Scolarisé dans des conditions tout à fait ordinaires en CM2,  il ne conserve de son cursus autistique qu'une hyperactivité confirmée à l'âge de 10 ans par l'hôpital Necker, mais tempérée par le maintien d'un régime très strict (outre l'éviction du gluten et du lait, du maïs et du soja, Damien ne consomme que très peu de sulfates, fruits rouges, coca, chocolat, sucres).

Son année de retard, il la doit à un redoublement du CM1 demandé par ses propres parents suite à un déménagement. Malgré son agitation qui a fait à un moment se poser la question du possible intérêt de la Ritaline pour finir de "normaliser" son comportement à l'école, Damien fait aujourd'hui partie des 10 meilleurs élèves de sa classe.

Avec un QI de 150 bien équilibré, il est curieux, apprend vite, et a probablement conservé de son passé autistique une mémoire au-dessus de la moyenne.

Vif d'esprit, il a de bonnes capacités de raisonnement, comprend les jeux de mots, l'implicite, sait faire preuve d'empathie. A l'instar de nombre de ses pairs, à 11 ans il a un avis sur tout et ne se prive pas de l'exprimer… et dernier "réglage" manquant ou simple travers de son âge, il ne se prive non plus de reprendre ici et là la maîtresse.

Sociable, il a des copains dans la cour de récréation, pratique le scoutisme, le basket, le modern jazz, est invité à des goûters auxquels il se rend avec son propre goûter.

L'école ignore tout de son cursus autistique. S'il est impressionné de savoir ce dont il a réchappé, Damien n'éprouve d'ailleurs pas le besoin de parler de son passé à des tiers.

Sa mère s'est beaucoup battue à une époque où le mouvement de médecins et chercheurs américains Defeat Autism Now! n'avait pas encore l'ampleur que nous lui connaissons aujourd'hui, et où seuls les témoignages anecdotiques de quelques parents sur l'internet pouvaient servir de balises.

Outre le régime d'éviction d'aliments tels que gluten, lait, maïs et soja, la restriction des sulfates, phosphates, colorants, sucres, chocolat, aliments phénoliques et le recours à l'alimentation biologique, un traitement de nutrithérapie et de chélation a été mis en place au fil des ans. Parallèlement à une détoxication hépatique, Damien a pris des chélateurs tels que de l'ETDA, pour le plomb et l'aluminium, du DMSA, pour le mercure, de l'acide alpha-lipoïque.

Et pour combler ses carences ou les prévenir, des compléments alimentaires tels que calcium, B12, MB12, carnitine, magnésium, zinc, sélénium, fer, omégas.

Sa mère s'est beaucoup battue. Quand on lui parlait orientation en IME, elle a retiré Damien de la crèche.

Elle a aussi eu cette chance que Damien ait été mis une première fois mis au régime sans lait à l'âge de 4 mois, ce qui allait limiter sa durée d'exposition dans sa toute petite enfance. Et aussi de rencontrer cette mère qui, en lui parlant régime sans lait ni gluten, lui a permis de poser dès 2 ans et demi les premiers jalons des améliorations qui allaient lui permettre d'inscrire Damien quelques mois plus tard en maternelle sans rien dire de ses difficultés.

La maîtresse qui ignorait tout de son diagnostic a fait d'énormes efforts pour l'aider. Damien n'a jamais été déscolarisé et en CP il était déjà tiré d'affaire.

Sa mère a aussi su suivre son instinct et ne pas négliger les pistes qui s'offraient à elle. Des pistes qui allaient permettre à son enfant de surmonter un autisme qui se "résumait" finalement à un profil d'intolérances alimentaires et d'intoxication aux métaux lourds.

***

Annexe

Extraits d'un premier compte-rendu hospitalier
Damien a 2 ans et demi.
 

"J’ai eu l’occasion de voir le jeune D. qui présente des difficultés de langage et de comportement depuis un an environ. Il est à noter dans ses antécédents qu’il présente des difficultés de sommeil avec des réveils nocturnes agités et des colères qui peuvent durer près d’une heure et cela depuis l’âge de 4-5 mois se poursuivant actuellement. La durée de ces phénomènes n’est pas très en faveur de crises nocturnes.

Pour ce qui concerne ses acquisitions, il a commencé par acquérir la marche à 1 an /…/  pour ce qui concerne le langage, la maman signale qu’il disait 2 mots à 10 mois, une vingtaine à 18 mois, puis qu'il a perdu tout langage à partir de cet âge-là et ne dit plus actuellement que 2 ou 3 mots. La maman à observé des arrêts de l’activité avec une rupture du contact qui n’était pas franche. Ces phénomènes pouvaient évoquer des absences et être associés à la perte de langage, un syndrome de Landau Kleffner. La maman signale aussi  des selles molles, diarrhéiques depuis l’introduction du lait, après l’allaitement maternel au cours de la 1ère année. Ces selles diarrhéiques se poursuivent actuellement /…/.
A la crèche, son comportement est assez particulier ; il ne s’intègre pas dans le groupe d’après l’observation de Mme P. (psychologue). Il a tendance à s’occuper seul dans des activités assez stéréotypées, à type de déambulation. Par ailleurs, il est à noter que D. est élevé seul par sa mère. Il est suivi en CMPP depuis 3 mois environ.
A l’examen, D. est un enfant eutrophique, avec un comportement qui par certaines caractéristiques (déambulation en rasant les murs, absence de contact visuel franc) peut évoquer des traits autistiques. Néanmoins, l’élément le plus notable est une hypotonie globale avec tendance à l’hyperlordose, les pieds plats et une impossibilité à le prendre sous les bras ; il existe une petite hypotonie des extrémités, des racines, ainsi que de l’axe du corps. Il n’y a pas de signes pyramidaux. Je n’ai pas observé de signes cérébelleux ou d’atteinte des paires crâniennes évidentes. Il n’y a pas d’anomalie cutanée.

D. a été hospitalisé 24 H le en avril pour un enregistrement vidéo de sommeil nocturne en raison de phénomènes "d’absences" observées. Cet enregistrement n’a pas mis en évidence de pointes-ondes continues, ce qui élimine le diagnostic de syndrome de Landau Kleffner. Par contre, il existe des anomalies d’organisation du sommeil avec un endormissement en sommeil paradoxal et un tracé mal structuré. Ces anomalies sont pour beaucoup des rythmes rapides de grandes amplitudes.
De plus, l’IRM cérébrale montre un hypersignal localisé dans la région hippocampique droite ainsi que des anomalies de signal diffuses dans la substance blanche, épargnant le corps calleux et les fibres U. La signification pathologique de ces hypersignaux n’est pas claire, mais ils sont à prendre en considération dans le contexte clinique.

En pratique, le tableau pourrait évoquer un autisme débutant. Cependant, l’existence de rythmes rapides sur le tracé nocturne peut faire évoquer une dystrophie neuro-axonale.

Bien que le tableau clinique ne soit pas celui qui a déjà été rapporté, on ne peut totalement éliminer une intolérance au gluten en raison de la diarrhée chronique. /…/

En l’absence de ces étiologies, on peut évoquer une autre maladie métabolique de type dégénératif, de type gangliosidose à GM1 qui peut donner des aspects de la substance blanche similaires à ceux observés sur l’IRM, ainsi que des détériorations intellectuelles.

D. doit revoir le Pr. X. la semaine prochaine. La recherche de ces étiologies pourrait alors être organisée".